Overleg:Chronischevermoeidheidssyndroom

Zelden dodelijk

De ziekte verloopt zelden dodelijk. - weet iemand of er ueberhaupt een mortaliteit aan CVS verbonden is? Naar mijn beste weten zijn er geen fatale gevallen bekend. JFW | T@lk 12 apr 2005 14:01 (CEST)

De mortaliteit kan momenteel niet worden gemeten aangezien de benodigde statistische gegevens niet worden bijgehouden. Wanneer een CVS/ME-patient overlijdt, wordt in de regel een andere doodsoorzaak vastgesteld, waarbij dan niet bekend is of deze al dan niet verband houdt met de bestaande CVS/ME. Post mortem onderzoek wordt slechts zelden uitgevoerd (onder meer omdat CVS/ME als relatief goedaardig wordt gezien...). Ook in de gevallen waarin de doodsoorzaak onomstotelijk vast is komen te staan en verband zou kunnen houden met - of een verklaring zou kunnen vormen voor - de symptomen die eerder aanleiding waren voor de CVS/ME diagnose, rijst de vraag of het daarbij om een complicatie van CVS/ME zou kunnen gaan of dat de CVS/ME-diagnose onjuist is geweest. In een recent geval werd een subklinische myocarditis de patient op 23-jarige leeftijd fataal (zie Casey Fero). Mij persoonlijk is een geval in Groot-Brittannie bekend waarin de huisarts als doodsoorzaak Myalgic Encephalomyelitis vermeldde. Zie tenslotte ook deze lijst AvB ÷ overleg 13 dec 2005 01:02 (CET)

CVS door lijkschouwer opgegeven als officiële doodsoorzaak: First official UK death from chronic fatigue syndrome, The New Scientist, 16 June 2006 [1]

Dit was natuurlijk volstrekte flauwekul. Deze mevrouw stierf aan nierfalen doordat ze niet dronk. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:18 (CET)

Bart, dit is laster. Je bent in het artikel zelfs nog verder gegaan. Wil je zo vriendelijk zijn om dat onmiddellijk weg te halen (en mijn tekst weer terug te plaatsen)? Guido den Broeder 14 mrt 2007 14:02 (CET)

Spelling

Het juiste woord is chronischevermoeidheidssyndroom (in één woord en met een e).

http://vrttaal.net/taaldatabanken_master/spellen_schrijven/c-cz/st-547.shtml

Heer van Robaais

De juiste spelling is 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Het is immers de vertaling van 'chronic fatigue syndrome, en niet van 'chronic-fatigue syndrome'.

Veel voorkomende doodsoorzaken bij ME zijn hartfalen, kanker en het falen van andere organen (m.n. lever, nieren). Er is een studie van Jason waaruit blijkt dat ME-patienten veel vroeger dan andere mensen aan deze problemen komen te overlijden.

En er is een grotere studie waaruit dit weer totaal niet blijkt. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:18 (CET)

Referentie graag. Guido den Broeder 2 feb 2007 18:54 (CET)

Er staan zeer veel onjuistheden op deze pagina's. De eerste paragraaf laat zich al helemaal niet bewerken.
Het is waarschijnlijk het handigst om deze pagina's gewoon opnieuw te beginnen, maar dan in overleg met de patientenvereniging.
Guido den Broeder

Beste Guido, u zou hier een voorstel kunnen doen voor de naar uw mening juiste tekst. Overigens is de juiste spelling wel chronischevermoeidheidssyndroom, "chronische" slaat immers op "vermoeid" en niet op "syndroom" (waar het op zou slaan wanneer de spelling "chronisch vermoeidheidssyndroom" gehanteerd zou worden). Nog een ander vraagje: u bewerkt nu onaangemeld (onder een IP-adres) maar ondertekent met "Guido den Broeder". Deze gebruikersnaam bestaat echter niet dus uw handtekening verwijst niet naar uw gebruikerspagina. Zou u zich misschien willen aanmelden? Vriendelijke groet, eVe ￨ Roept u maar! 30 okt 2006 10:08 (CET)

Spelling aldus Van Dale (en dus naar ik vermoed ook volgens het Groene Boekje), dus daarover is geen discussie mogelijk. Tubantia disputatum meum 30 okt 2006 10:14 (CET)

Beste Eve,

Uit de Engelse spelling kun je afleiden dat chronisch op syndroom slaat, niet op vermoeidheid. De vermoeidheid komt en gaat, het syndroom blijft.
Dan kun je wel vinden dat het anders zou moeten, maar dat doet niet terzake.
Zolang de kwaliteit van deze pagina's is wat hij is, ga ik mij niet aanmelden. Ondertussen zou ik het op prijs stellen als mijn IP-adres niet zichtbaar is, teneinde misbruik te voorkomen.
Correcte informatie over ME en CVS is te vinden op de website van de ME/CVS Vereniging.
Guido den Broeder

Beste Guido, je IP-adres is nu voor iedereen zichtbaar, wanneer je je aanmeldt ben je juist anoniemer. Verder is de spelling zoals die nu is volgens de Van Dale de enige juiste spelling, en dat is de spelling die we hanteren. Dan kun je wel vinden dat het anders zou moeten... ;-) nee flauwe grap. Overigens hoop ik dat je het artikel wilt verbeteren ondanks de volgens jou slechte kwaliteit van de inhoud (en daar kan ik dus, zoals al eerder op mijn overlegpagina aangegeven, echt geen oordeel over vellen). Groet eVe ￨ Roept u maar! 30 okt 2006 10:30 (CET)

(na bewerkingsconflict) Beste de heer Den Broeder, zonder constructieve bijdrage van uw zijde is "verbetering" van de kwaliteit van de pagina niet mogelijk. Bijdragen kunt u niet doen zonder dat uw IP-adres zichtbaar wordt, tenzij u zich aanmeldt. Wel moet het van mijn hart dat ik, als dokter in opleiding, mijn vraagtekens zet bij de objectiviteit en de actualiteit van de gegevens op de website van de ME/CVS Vereniging. Ons wordt in ieder geval geleerd dat de term ME in onbruik is geraakt en derhalve bij voorkeur niet meer wordt gehanteerd. Uw bewering over het feit dat chronisch op syndroom zou slaan, is bovendien onjuist. Chronische heeft wel degelijk betrekking op vermoeidheid, aangezien het syndroom dat patiënten hebben zich kenmerkt door chronische vermoeidheid (en niet door een chronisch syndroom). Over de te gebruiken spelling hoeven we echter, gezien toepassing van de woordenlijsten van de Nederlandse Taalunie, hier geen discussie te voeren. Tubantia disputatum meum 30 okt 2006 10:35 (CET)

Beste Tubantia,

Een van de grote problemen waar wij als patienten mee te maken hebben is de onjuiste informatie die de artsenopleiding in ons land geeft over onze ziekte.
Onze informatiefolder is gescreend door specialisten op dit gebied.

Het woord chronischevermoeidheidssyndroom staat niet in het Groene Boekje. Een hoofdkenmerk van CVS is niet dat de patient de hele tijd moe is, maar dat deze heel snel vermoeid raakt.

Guido den Broeder

Over de ICD van de WHO.

- de ICD10 is niet van 2006, maar van 1990, zie: http://www.rivm.nl/who-fic/ICD.htm;
- PVS is niet 'opgenomen onder G93.3', het is de titel van G93.3. Zowel ME als CVS (en nog diverse andere ziektetermen) hebben deze code, maar alleen ME staat in de classificatie zelf;
- afzonderlijke landen voeren geen ICD in. Landen - bijna alle landen - hebben het WHO-verdrag ondertekend, en zijn uit dien hoofde gebonden aan de ICD;
- ME staat al sinds 1969 in de ICD;
- CVS is geen ziekte, maar een ziektebeeld. Het ziektebeeld komt bij diverse ziektes voor;
- de ICD is een weergave van concensus. Dat betekent dat ME en CVS niet omstreden zijn.

Guido den Broeder

Over de term ME.
- de criteria van Holmes (1988) en Fukuda (1994), alsook andere criteria voor CVS, zijn niet bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar uitsluitend voor gebruik in wetenschappelijk onderzoek;
- de term CVS is geen vervanger voor de term ME, het zijn twee verschillende grootheden;
- dat de term CVS een grote vlucht heeft gekregen betekent niet dat de term ME in onbruik is geraakt. De term ME wordt vaker gebruikt dan ooit tevoren.

Guido den Broeder

Over de symptomen.

De hoofdsymptomen van CVS zijn:
- bij een geringe inspanning is er al een reële vermoeidheid of uitputting, die na een normale rusttijd niet over is;
- deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid;
- diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.
Het is alleen CVS als deze alledrie aanwezig zijn. Chronische vermoeidheid is niet voldoende!!

En verder:
- er hoeft geen 6 maanden te worden gewacht met de diagnose. Als tijdig medisch onderzoek plaatsvindt kan de diagnose al na 3 maanden worden gesteld;
- er is juist wel altijd een lichamelijke verklaring voor de klachten (in 1994 was dat nog niet bekend).

Guido den Broeder

Over de oorzaken.
- CVS komt bij verschillende aandoeningen voor;
- het gaat uitsluitend om lichamelijke aandoeningen;
- de vermoeibaarheid hangt samen met mitochodriële stoornissen;
- een belangrijke oorzaak voor CVS is de ziekte ME. Iemand met ME heeft altijd CVS;
- de ziekte ME wordt veroorzaakt door ontstekingen in hersenen en ruggemerg.

Van het CDC-onderzoek is niet duidelijk of alle onderzochte patiënten wel CVS hebben (vermoedelijk niet).

Guido den Broeder

Over behandelingen.
- de meeste behandelingen zijn gericht op afzonderlijke symptomen;
- er is af en toe succes met antibiotica;
- gedragstherapie heeft geen genezende werking;
- slechts 5% van de ME/CVS-patiënten knapt uiteindelijk op. De meesten blijven hun hele leven ongeveer even ziek of hebben perioden waarin het beter of slechter gaat. Sommigen gaan steeds verder achteruit.

Guido den Broeder

Niet eens

Goedemiddag, ik bewerk een bericht voor het eerst en dus heb ik er nog niet erg veel ervaring mee, als ik iets fout doe, corrigeer het alsjeblieft. Meneer den Broeder ik ben het niet helemaal met U eens;

- CVS kan niet na drie maanden al worden verklaard, doktoren & profesoren mogen dit niet verklaren binnen die zes maanden. Ook al wordt er medisch onderzoek gedaan, CVS mag echt pas na 6 maanden worden verklaard, ik heb hier zelf ervaring mee. - Er is lang niet bij iedereen een verklaring voor deze ziekte, het is een samenloop van allerlei verschillende factoren zoals, stres, emoties, het verleden van een patiënt en eventueel nog andere ziektes of verschijnselen. - Bovendien word er met Cognitieve gedragstherapie een goed resultaat behaald wat betreft CVS. Al is deze behandeling momenteel nog op onderzoekende wijze, eventueel zal hier een behandeling mee worden gevormd voor CVS patiënten in de toekomst. Deze behandeling is in het Kinderziekenhuis in Utrecht, voor zover ik weet is deze dus ook alleen nog voor jongeren (ook voor jongeren met Kinderreuma en andere chronische klachten).

(Ik kom aan deze informatie omdat ik zelf CVS heb en daar voor in behandeling ben.)

Saskia28

Beste Saskia28, ik vermoed dat je bovenstaande wijsheid hebt uit een folder o.i.d. van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In de Wikipedia proberen we ons echter vooral te baseren op wat er bekend is uit de wetenschappelijke literatuur. Van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is bovendien bekend dat ze het niet zo nauw nemen met de definitie van CVS. Dan krijg je natuurlijk ook andere resultaten, want iemand met bijv. anorexia zal anders op een behandeling reageren dan iemand met ME. Guido den Broeder 20 mei 2007 18:40 (CEST)

Beste Guido Den Broeder, ik vermoed dat je mijn bericht niet helemaal hebt gelezen, ik heb deze wijsheid niet uit een folder. Ik heb deze wijsheid uit levenservaring, ik heb namelijk zelf CVS en ben daarvoor in het WKZ in behandeling. Ik krijg de therapie die hier boven al vernoemt is en hij helpt mij prima. Verder snap ik natuurlijk dat totaal verschillende ziektes niet door het zelfde kunnen worden genezen, maar als jij de folder hebt gelezen waar je denkt dat ik de informatie uit heb dan weet je ook dat cognitieve gedragtherapie een ander woord is voor zelfconfrontatie. Zelfconfrontatie helpt om dingen meer en beter te kunnen bevatten, ik neem aan dat jongeren met een andere ziekte dit ook zou kunnen helpen of heb ik dit mis? Zou iemand met reuma of andere chronische klachten geen positieve werking hervinden aan het ordenen van de geest? Ik kan in ieder geval stellen dat het bij mij helpt.

Goed dit komt niet uit de wetenschappelijke literatuur, maar binnen kort zullen we weten hoe het werkt aangezien het een onderzoek is zal er vast een verslag over worden uitgebracht. Verder denk ik eigenlijk niet dat de wetenschappelijk literatuur opmerkt dat het WKZ het niet zou nou neemt met de definitie over CVS, anders zou ik hier graag meer over informatie over willen. (Ik neem aan dat je mening het niet met mijn bericht eens te zijn te maken had met de cognitieve gedragstherapie?)

Saskia28

Beste Saskia28, jij bent 1 geval, dus wat jou persoonlijke ervaring ook is, we kunnen daar niet het artikel op baseren, laat staan een richtlijn. Ondertussen zijn er al tientallen onderzoeken naar CGT bij CVS gedaan, hoor. Er is pas nog een overzicht gepubliceerd (Chambers e.a.) Vorig jaar was er een grote evaluatie-studie in België. Wat betreft het WKZ is er, naast gewone informatie, een bespreking van het proefschrift van E. van de Putte. Zelfconfrontatie is niet hetzelfde als CGT, en is uitsluitend bedoeld voor sommige psychische ziektebeelden en gedragsstoornissen. Guido den Broeder 20 mei 2007 19:49 (CEST)

ADHD

Waarom de toevoeging van een onderzoek over ADHD. Er worden veel onderzoeken gedaan maar een onderzoek als ADHD word toegevoegd. Echter zijn er veel kritische punten bij dit onderzoek en heeft het in mijn ogen absoluut geen meerwaarde om te vernoemen bij dot artikel. Verzoek om te verwijderen.

Ik heb wat kanttekeningen vanuit de reguliere wetenschap gemaakt en wat artikelen opgezocht als referenties.

"Na enkele jaren van onderzoek aan de universiteit van Cambridge, is een aantal onderzoekers tot een opmerkelijke conclusie gekomen. Bijna 80% CVS/ME patiënten, hebben een vroege ADHD gehad, deze ADHD was voornamelijk niet aangeboren, maar zou door sociaal-psychologische en opvoedings-factoren zijn ontstaan. (Ook voor ADHD is nog geen enkel zicht op de oorzaken)." Ik zou dolgraag een referentie hebben waar ik dat verhaal kan nalezen. Bart (Evanherk) 5 jan 2007 15:04 (CET)

Ik geloof niet dat de mensen die deze pagina hebben gemaakt er nog naar kijken. Teveel kritiek ...

Guido den Broeder

Graag val ik broeder Guido den Broeder bij in dit overleg.

Wanneer de oorspronkelijke auteur van dit verhaal de recente wetenschappelijke publicaties erbij zou halen, zou hij weten dat CVS wel degelijk een terminale afloop kan hebben. Uiteraard is CVS een fysiologisch probleem. Er bestaan weinig ziekten in deze wereld die zonder behandeling geen dodelijke afloop hebben of ernstig invaliderend zijn.

a)welke recente wetenschappelijke publicaties? Ik zie een controleerbare referentie graag tegemoet. b)wat een baarlijke nonsens. Er bestaan vele ziekten in de wereld die zonder behandeling spontaan geheel overgaan. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:06 (CET)

Ook zou de auteur eens naar de engelstalige versie in Wikipedia kunnen kijken.... de info daar is iets meer up-to-date. http://en.wiki.x.io/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

Het is niet de vraag OF deze patienten een fysiologische aandoening hebben en OF het ernstig is, maar de vraag WELKE en waarom de medische wereld met de handen in het haar staat. Daarnaast is er nog de vraag of het bij een patient nu werkelijk gaat om het CVS of om een zeldzame aandoening die ongediagnosteerd blijft.

Het is in ieder geval voor mij nog wel degelijk de vraag of. En voor het gros van de regulier werkende artsen ook. De ziekte porfyrie die je mogelijk bedoelt heeft er niets mee te maken. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:06 (CET)

Tenslotte voeg ik graag toe dat elders op de wereld mensen deelnemen aan behandel protocollen met o.a. antibiotica, anti virale middelen, guafenesin en wel degelijk een beter leven hebben. Zij herstellen overigens ook hun cognitieve vermogen als gevolg van behandeling van fysiologische oorzaken.....

Referenties naar betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek worden met spanning afgewacht. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:06 (CET)

Wereldwijd wordt overigens de titel 'chronisch vermoeidheids syndroom' gehanteerd, over welke momenteel wordt gedebatteerd. Gezien het tot op heden nog onmogelijk is gebleken een altijd opgaande, eenduidige oorzaak aan te geven, is het werkelijk moeilijk een passender naam te verzinnen.

Het huidige artikel dient m.i. geheel herschreven te worden naar recente ontwikkelingen om ook Nederlandse patienten een stap verder te helpen. Met dank. Johan de Graaf

Ik zie dat je mogelijk gebukt gaat onder de misvatting dat dit artikel er zou zijn om patienten te helpen. Wikipedia is niet bedoeld om patienten verder te helpen. Daarvoor zijn patientenverenigingen. Wikipedia is geen vorm van lotgenotencontact, geen startpagina, geen reclamefolder voor een patientenvereniging en ook niet bedoeld als spreekbuis van patienten met de aandoening. Dit is een encyclopedisch artikel, dat bedoeld is om een samenvatting te geven van wat er objectief bekend is over chronisch vermoeidheidssyndroom, voor iedereen, niet speciaal patienten. Mededelingen in een dergelijk artikel moeten door feiten en referenties naar wetenschappelijke bronnen kunnen worden gestaafd en dan moet ook eerlijk worden weergegeven wat er in die bron staat. Bart (Evanherk) 25 jan 2007 09:44 (CET)

Geachte heer Evanherk,

Dank voor uw commentaar. Echter, het syndroom zelf staat al bol van de misvattingen. Het zou derhalve fijn zijn als een Encyclopedie nuttige en praktische informatie bevat die de algemene bewustwording van het (gezonde) publiek zou kunnen verbeteren. Ook patienten komen op Wikipedia terecht als zij van hun huisarts (Zonder enige vorm van uitsluiting op de door het CDC vastgestelde criteria) thuiskomen met een diagnose "CVS".... Er kan dan maar beter informatie op de pagina staan die mensen bewust maakt van de factoren die een rol spelen bij CVS om ze uit de klauwen van kwakzalvers te houden.

Het is geen ramp als de diverse mogelijke oorzaken en de huidige filosofie van de wetenschappers wordt genoemd. Het laatste woord is simpelweg nog niet gevallen. Wellicht moeten we de discussie van het hoe en waarom maar aan het internationale research circuit overlaten en hier wat meer aandacht besteden aan het informeren van het publiek en het plaatsen van links met mogelijk waardevolle informatie voor patienten, hun naasten en andere passanten bij wikipedia.

Guido den Broeder doet een goede poging, u bent zelf huisarts.... Samen moeten jullie toch tot een uitstekend artikel kunnen komen. Ik zou mezelf overigens niet langer afvragen ""OF"" patienten een fysiologische aandoening hebben. Als het puur psychologisch was, was dit allang onomstotelijk vastgesteld. De vele miljoenen die in Nederland alleen al aan onderzoek op dit vlak zijn besteed hadden dit makkelijk kunnen bevestigen.

Ook is het niet de vraag ""OF"" bepaalde aandoeningen ongediagnosteerd blijven. Als patienten die eerst het label CVS krijgen en later een andere clinisch vastgestelde diagnose krijgen... Hebben ze dan ooit CVS gehad? Een andere misvatting dat er 'niets aan gedaan kan worden' moet ook uit de wereld geholpen worden. Als een patient moeite heeft met ademhalen, moet dit door een specialist onderzocht worden. Asthma medicatie kan wellicht al verlichting geven. Zo ook voor pijnklachten. Wellicht is de oorzaak niet volledig bekend, maar is dat reden om mensen met pijn te laten lopen? Zullen we eens naar 'bloedarmoede' kijken? Dit soort banale zaken wordt patienten in Nederland onthouden.

De pagina zoals die er vandaag staat geeft een veel realistischer beeld dan de vorige. Guido, dank voor je inspanningen. gebruiker:Disucarla

"Na enkele jaren van onderzoek aan de universiteit van Cambridge, is een aantal onderzoekers tot een opmerkelijke conclusie gekomen,"

Ik heb naar een dergelijke publicatie gezocht maar kan hier geen enkele bron voor vinden. Als er geen referentie komt ga ik dit verhaal o pkorte termijn verwijderen. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:12 (CET)

Herschrijven

Ik bied aan om de informatie geheel te herschrijven. Guido den Broeder

Ieder artikel zou natuurlijk door willekeurig wie volledig herschreven kunnen worden. Bij controversiele artikelen is dat soms ook nodig. In dit geval lijkt mij de huidige artikeltekst niet al te onevenwichtig, en zie ik niet meteen reden voor herschrijven. (graag ondertekenen met ~~~~ na aanmelden) - B.E. Moeial 25 jan 2007 01:16 (CET)

Sorry hoor BEmoeial, maar er staat nu allerlei onzin. Of die onzin evenwichtig is, is dan niet zo relevant denk ik. Guido den Broeder

Als je me een onzinbewering aan kunt wijzen zal ik daar graag nader naar kijken. Overigens lijkt mij dat we met zeven verwijzingen naar externe links voor me/CVS-sites ruim boven het toelaatbare zitten. Wikipedia is geen startkabel en 5 is een redelijk maximum, waar alle externe verwijzingen dan in moeten. Kunnen we dat snoeien tot de drie beste of zo? Bart (Evanherk) 1 feb 2007 14:30 (CET)

Gaaf sjabloon, Bart! - Aiko 1 feb 2007 14:33 (CET)

Het aantal links heb ik nu gereduceerd tot 5. Als er maar drie mogen vallen de steungroep en MECVS.net af. Zijn hier dan vaste regels over? Guido den Broeder 1 feb 2007 15:36 (CET)

Je kunt kijken op: Wikipedia:Wanneer extern linken voor richtlijnen - Aiko 1 feb 2007 17:09 (CET)

Daar vind ik geen relevante info. Ik zie wel dat Bart net het artikel over MS heeft geredigeerd en daar maar liefst 8 externe links toestaat, inclusief patientenverenigingen. - Guido den Broeder 4 feb 2007 11:23 (CET)

Even dimmen graag

Mensen, zo heeft het geen zin. Ik probeer hier als voorzitter van de patientenvereniging correcte informatie te geven. Dat is niet in 1 dag klaar, dus heb wat geduld met roepen om referenties en zo, die komen heus wel.

Maar als jullie hier allerlei onzin tussen gaan zetten dan hou ik het voor gezien. Guido den Broeder 1 feb 2007 15:09 (CET)

Klad

Ik zet hier tijdelijk de oude tekst over de oorzaken neer om straks te bekijken of daar nog iets van te gebruiken is voor de ME-pagina.

Oude tekst oorzaken CVS

De oorzaak van CVS is nog onbekend. Er wordt onder andere gezocht naar stoornissen in het afweersysteem, het hormoonsysteem en/of het centraal zenuwstelsel. Ook genetica en milieu zouden een rol spelen. Geregeld verschijnen er artikelen waarin een zekere statistische samenhang tussen het klachtenpatroon en een bepaalde meetbare lichamelijke of psychologische functie wordt gemeld, maar zonder dat de betekenis daarvan duidelijk is, zonder dat één daarvan een overtuigende indruk heeft gemaakt, en zonder dat een oorzakelijk verband kan worden hardgemaakt (een kleine selectie:). Harde bewijzen voor al deze hypothesen ontbreken tot nu toe nog volledig. In april 2006 gaf het Amerikaanse CDC een persbericht uit naar aanleiding van de conclusies van een diepgaand multi-disciplinair onderzoek naar CVS. Daarin werd gesteld dat mensen met CVS een genetische aanleg vertonen die ervoor zorgt dat hun lichaam niet doeltreffend kan reageren op verandering. Ook hier kan men vraagtekens zetten bij wat de oorzaak en wat het gevolg van de ziekte is. Emotionele stress lijkt ook een belangrijke rol te spelen. Recent worden pogingen gedaan met behulp van genexpressie-analyse van perifere witte bloedcellen vast te stellen of er patronen zijn die patienten met CVS, of subgroepen daarvan, met elkaar gemeen hebben.

Bronnen, noten en/of referenties

Ok, ik zal je even de ruimte geven. Maar het weghalen van alle zorgvuldig bij elkaar gesprokkelde en met referenties onderbouwde tekst over het gepubliceerde onderzoek dat er naar oorzaken is gedaan lijkt me geen goed begin. En de hele term ME en het begrip myalgische encephalitis kan wat mij betreft op de helling - een obsolete diagnose. Bart (Evanherk) 1 feb 2007 17:14 (CET)

Je kunt daar uiteraard je eigen mening over hebben, maar daar is deze Wiki niet voor, dacht ik. Ondertussen niettemin bedankt. Guido den Broeder 1 feb 2007 17:52 (CET)

We kunnen hier nog veel neerschrijven over de mogelijke oorzaken van CVS, maar voor mij is 1 ding wel duidelijk. Als je luistert naar de verhalen van CVS-patiënten moet je toch vaststellen dat ze stuk voor stuk een druk leven leidden. Dat die mensen vaak over hun grenzen gingen. En zo telkens uit hun reserves putten. Tot op een bepaald ogenblik de figuurlijke emmer volloopt. CVS is dan ook een welvaartziekte, die hier in de Westerse wereld vaker en vaker opduikt. - De voorgaande niet ondertekende opmerking werd toegevoegd door 81.165.214.211 (overleg|bijdragen) op 7 apr 2007 11:25.

Stress legt een claim op het afweersysteem en speelt daardoor een rol in het oplopen van ME/CVS, en vergroot ook de klachten. Stress kan door een druk leven komen, zoals we dat in onze wereld tegenwoordig gewoon vinden, maar ook door allerlei andere oorzaken. Om ME/CVS een welvaartsziekte te noemen gaat daarom te ver, en de ziekte komt ook in niet-Westerse landen voor. Het is niet vergelijkbaar met burn-out.--Guido den Broeder 7 apr 2007 15:18 (CEST)

Externe links

WillemWillem, wil je zo vriendelijk zijn om niet de link naar de patientenvereniging weg te halen? Guido den Broeder 2 feb 2007 11:22 (CET)

Links naar patientenverenigingen zijn niet relevant voor de encyclopedie. Ze horen er dus niet thuis. Koen _Reageer 2 feb 2007 14:17 (CET)

Bij andere ziektes staan ze ook. Waarom vind je zulke links niet relevant? De meeste informatie over het onderwerp is daar te vinden. Guido den Broeder 2 feb 2007 15:52 (CET)

Taalunie

Vraag

Geachte heer, mevrouw, Als medewerker van de vrij internetencyclopedie Wikipedia vraag ik uw advies over de juiste titel van het artikel http://nl.wiki.x.io/wiki/Chronischevermoeidheidssyndroom. Dient deze 'chronischevermoeidheidssyndroom', 'chronisch vermoeidheidssyndroom' of een andere variant te zijn? Bij voorbaat mijn hartelijke dank voor uw hulp. Met vriendelijke groet, Koen _Reageer

Antwoord

Wij raden de spelling 'chronischevermoeidheidssyndroom' aan.

Toelichting

We beschouwen dit woord als een drieledige samenstelling waarvan het eerste deel ('chronische') op het tweede deel ('vermoeidheid') betrekking heeft, niet op het derde ('syndroom'); de betekenis zouden we omschrijven als 'syndroom met chronische vermoeidheid als ziektebeeld'. Om deze betekenis weer te geven in de spelling moeten we de samenstelling aaneenschrijven, of op zijn minst aaneenkoppelen met een streepje: 'chronische-vermoeidheidssyndroom'.

Bij de spelling in twee woorden verandert de betekenis van de samenstelling. 'Chronisch vermoeidheidssyndroom' zou betekenen 'chronisch syndroom met vermoeidheid als ziektebeeld'. Op zich niet onmogelijk, maar de verbuiging van 'chronische' maakt duidelijk dat het wel degelijk op 'vermoeidheid' (een de-woord) slaat, en niet op 'syndroom' (een het-woord).

De juiste titel is dus chronischevermoeidheidssyndroom. Koen _Reageer 2 feb 2007 14:17 (CET)

Beste Koen, de 'e' hoort er dan ook niet te staan aan het eind van het eerste deel. Ik wijs er nogmaals op dat het hier om een vertaling gaat van de oorspronkelijke Engelse term waar 'chronic' toch echt op 'syndrome' slaat. Het is een algemene misvatting om te denken dat ME/CVS-patienten de hele tijd moe zijn. We zijn wel de hele tijd ziek. De juiste titel is dus chronisch vermoeidheidssyndroom of Chronisch Vermoeidheids Syndroom (bij gebruik van hoofdletters mag bij mijn weten worden ontkoppeld). Guido den Broeder 2 feb 2007 15:41 (CET)

Guido, op Wikipedia hanteren we de spelling van de Taalunie. Als zowel de Taalunie als de Van Dale deze spelling hanteren, doen wij dat ook. Koen _Reageer 2 feb 2007 16:03 (CET)

Koen, dat is de spelling van de Taalunie helemaal niet. Je hebt de verkeerde vraag gesteld, namelijk over een woord waarin de 'e' al voorkomt. Guido den Broeder 2 feb 2007 16:05 (CET)

Guido, heb je de bovenstaande tekst gelezen? Ik heb aan de Taalunie gevraagd wat de spelling moet zijn; chronischevermoeidheidssyndroom', 'chronisch vermoeidheidssyndroom' of een andere variant te zijn. Het antwoord was chronischevermoeidheidssyndroom. 2 feb 2007 16:11 (CET)

Nee, want die stond er daarnet nog niet. Het verandert overigens niets. De Taalunie is niet bevoegd om te bepalen wat CVS is. Zij kunnen alleen aangeven hoe je het moet schrijven ALS chronisch op vermoeidheid slaat. Ze kunnen niet aangeven of dat al dan niet het geval is. Verder heb je verzuimd om aan te geven dat het een vertaling is van een Engels begrip. Guido den Broeder 2 feb 2007 16:32 (CET)

Guido, ik heb niks veranderd aan de tekst, ik denk dat je spoken ziet. Ik heb de Taalunie expres niet met extra informatie voorzien, zodat ze een goed oordeel kunnen geven. Als jij betere bronnen hebt, laat het me maar eens zien. Koen _Reageer 2 feb 2007 16:37 (CET)

Tja, dat was dus fout. Je moet ze natuurlijk volledig informeren. De juiste bron is de ICD10 van de WHO. Guido den Broeder 2 feb 2007 16:42 (CET)

Nee, dat is niet fout. Bij de Taalunie zitten uiterst capabele mensen die, mochten ze deze informatie nodig hebben bij hun beoordeling, zelf de benodigde informatie kunnen vinden. In de ICD10 onder G93.3 staat geen Chronic fatigue syndrome en al helemaal geen chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik zie dus niet hoe de Taalunie dat als bron had kunnen gebruiken. Verder is het zelfs mogelijk dat de Taalunie medisch gezien fout zit. Dan nog gebruiken we deze titel, omdat deze volgens de Taalunie taalkundig juist is. Chronisch Vermoeidheids Syndroom is overigens taalkundig volledig fout, als het een chronisch syndroom (pleonasme?) is wat vermoeidheid veroorzaakt. In het Nederlands schrijven we samenstellingen van woorden vaak (en zeker in dit geval) aan elkaar. Koen _Reageer 2 feb 2007 17:07 (CET)

Zucht. Chronic Fatigue Syndrome staat in de alfabetische lijst. Guido den Broeder 2 feb 2007 17:13 (CET)

Zoeken op 'Chronic fatigue syndrome' op de recente ICD-10 lijst levert mij 0 resultaten. Op de ICD9 lijst staat ie wel. Kennelijk is de term door de WHO afgevoerd. - B.E. Moeial 2 feb 2007 19:47 (CET)

CFS staat niet in de ICD9. Guido den Broeder 2 feb 2007 20:55 (CET)

Er zijn overigens talloze acute syndromen, misschien wel meer dan chronische. Ook is de term vermoeidheidssyndroom zonder de toevoeging chronisch in gebruik. Chronisch als bijvoeglijk naamwoord bij syndroom heeft dus een belangrijke onderscheidende functie. - Guido den Broeder 4 feb 2007 11:30 (CET)

Laatste poging: willen jullie svp niet telkens de correcte informatie verwijderen en zonder vorm van overleg veranderen in foute informatie? Wie heeft nu weer de link naar de patiëntenvereniging verwijderd (maar laat de drie andere links naar patiëntenorganisaties staan)?

En een specifiek verzoek aan moderators/sysops/enz.: willen jullie niet door elkaar heen werken? Het is nu weer een gigantische puinhoop.

Guido den Broeder 2 feb 2007 15:59 (CET)

De enige die tot nu toe voortdurend informatie verwijdert zonder andere motivatie dan dat jij het kennelijk fout vindt, zelfs als er allerlei referenties bij staan, ben jij, Guido. Zoals je ook alleen maar onderscheid lijkt te maken tussen ME en CVS als het jou uitkomt. Ik ga over een paar dagen aan een zeer grondige kritiekronde beginnen. Beweringen die niet door een betrouwbare bron kunnen worden gestaafd gaan dan sneven. Dus maak je bronnen maar gereed! Bart (Evanherk) 2 feb 2007 16:51 (CET)

Beste Bart,

De belangrijkste bron die ik geef wordt nu juist telkens verwijderd.

Verder is het heel simpel: ik probeer hier goede informatie te geven, maar word tegengewerkt. Dan kan ik om te beginnen niet opschieten, anders hadden er allang meer referenties gestaan.

En de knoeiers winnen natuurlijk altijd, want knoeien wordt wel heel gemakkelijk in een Wiki als sommige medewerkers er zelf aan meedoen en zich niet aan de gemaakte afspraken houden. Blijft dat zo, dan stop ik ermee. Staat er na enkele dagen later weer een volledig foute en beledigende tekst. Heb je gewonnen, gefeliciteerd.

Er volgen natuurlijk wel maatregelen. Guido den Broeder 2 feb 2007 17:10 (CET)

Maatregelen? Zoals...? Ik neem aan dat dit niet als een dreigement bedoeld is? eVe ￨ Roept u maar! 2 feb 2007 17:12 (CET)

controverse

Zoals bij meer artikelen zijn er meerdere visies op een onderwerp. Naar mate die visies verdere uiteen liggen ontstaat soms trammelant en wordt een artikel gedurende langere tijd beveiligd. Ik hoop dat dat hier niet nodig is.

Guido zet zich in om de visie van de CVS/ME patientenvereniging gestalte te geven. Als voorzitter van die organisatie zal hij waarschijnlijk prima de mening van die vereniging kunnen verwoorden. Het is echter zeker niet de enige visie, noch noodzakelijk de juiste visie (als er al een 'juiste' visie is). Een externe link naar de CVS/ME site misstaat hier naar mijn idee overigens niet. Als referentiebron is een patientenorganisatie n.m.i. onbruikbaar (tenzij om te staven wat die mening is). Feiten en meningen lopen nu door elkaar heen. Met schreeuwen en versies terugdraaien bereiken we niets. - B.E. Moeial 2 feb 2007 19:41 (CET)

Beste B.E. Moeial, dank voor deze bijdrage. Als ME/CVS Vereniging trachten we juist om zo'n eigen visie te vermijden, want daar is niemand bij gebaat. Je wilt niet weten hoe vaak van ons wordt gevraagd - zeg maar geeist - om een keuze te maken uit al die verschillende criteria die er zijn voor CVS, en dan natuurlijk per se de voorkeur van de vragensteller. Wij doen daar echter niet aan mee, en proberen ons te richten op wat er werkelijk bekend is. Groetjes, Guido den Broeder 2 feb 2007 20:09 (CET)

Ook in de nederlandstalige versie van de ICD10 kom ik niet verder dan:

G93.3 Vermoeidheidssyndroom na virusinfectie
  Neventerm:
    Benigne myalgische encefalomyelitis

Geen Chronischvermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (zonder benign). - B.E. Moeial 2 feb 2007 20:00 (CET)

Hoi, dat komt omdat je alleen in de classificatie zelf kijkt. Niet zo bekend (blijkt) is dat er daarnaast ook nog een alfabetische lijst is waarin veel meer termen zijn opgenomen, waaraan een code is toegekend. Groetjes, Guido den Broeder 2 feb 2007 20:09 (CET)

een weinig overtuigend argument. In de classificatie staat het niet, de andere lijsten zijn officieus commentaar, bedoeld om het zoeken te vergemakkelijken. Overigens heeft de ICD geen lijst van criteria bij een diagnose. Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:47 (CET)

De alfabetische lijst heeft weliswaar niet dezelfde status als de classificatie, maar is geenszins 'officieus'. De relevantie van je punt over criteria ontgaat mij. Guido den Broeder 11 mrt 2007 10:58 (CET)

wespennest

Het is een heel hekel onderwerp, het Radboudziekenhuis in Nijmegen hangt het idee aan van cogentieve gedragstherapie (onder het mom van 'u voelt niets') en sluit bij onderzoeken zware ME/cvs patienten uit terwijl men tegelijkertijd psychische patienten toelaten tot het onderzoek waardoor een zeer vertekend beeld bestaat, in het Radboud geeft men toe het ontstaan niet te weten maar beweerd men wel zeker te weten dat het psychisch is.

Het is het enige centrum dat zich op academisch niveau met het probleem bezig houdt en hoort daarom in het artikel. Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:44 (CET)

Het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid misbruikt de term CVS, waardoor het voor leken lijkt alsof ze CVS onderzoeken. Dat is echter niet het geval. Onderzoek naar CVS vindt in ons land vrijwel alleen plaats in het CVS Onderzoekscentrum te Amsterdam. Hun website is echter niet al te best. Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:12 (CET)

En er is een grote groep (steeds groter wordend)dat het ziet als een auto imuumziekte en denkt dat het bijvoorbeeld net als diabetes ontstaat.

Harde referenties, graag... er zijn talloze hypothesen.Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:44 (CET)

Immunologie (maar niet auto-) is een belangrijk aspect van ME maar ontbreekt in de criteria voor CVS. Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:12 (CET)

De ziekte is al langer bekend dan 1994, de wereld gezondheids organisatie heeft het al veel langer op hun lijst staan van erkende ziektes(ik meen al sinds de jaren 50).Johanna83 11 mrt 2007 09:24 (CET)

referenties, graag... Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:44 (CET)

ME is geclassificeerd in 1965 en verscheen in 1969 in de classificatie. CVS is echter pas in 1988 gedefinieerd en staat nog niet in de classificatie zelf. Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:12 (CET)

in de ICD10 verdwijnen ook regelmatig bestaande termen na voortschrijdend inzicht. Het feit dat iets ooit in een ICD-versie heeft gestaan betekent niet dat dat ook zo blijft - B.E. Moeial 11 mrt 2007 11:22 (CET)

Dat zal zeldzaam zijn omdat de ICD voornamelijk groeit, maar het klopt wel. Bij elke editie wordt alles opnieuw bekeken. Het zegt dus wel iets dat ME onafgebroken al vier decennia bij lichamelijke ziektes heeft gestaan, ondanks de psychische propagandamachine. Guido den Broeder 12 mrt 2007 10:11 (CET)

Nijmegen is een typisch voorbeeld van dat als doctoren iets niet begrijpen ze het snel toeschrijven aan 'tussen de oren' er is namelijk ook helemaal geen hard bewijs dat ME/CVS een psychische ziekte zou zijn, vroeger schreef men MS ook toe als een psychische ziekte tot men achter de werkelijke oorzaak kwam die dus helemaal niet psychisch isJohanna83 12 mrt 2007 08:05 (CET)

Verzoek aan Bart van Herk

Beste Bart,

Wil je s.v.p. niet zonder enig overleg zomaar tekst terugddraaien die eerder als onjuist is verwijderd of vervangen? Guido den Broeder 11 mrt 2007 10:52 (CET) Geldt ook voor Koen! Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:24 (CET)

Jij hebt in je laatste series bewerkingen een groot stuk relevante, informatieve tekst die door referenties werd ondersteund, weggehaald, omdat je het er kennelijk niet mee eens was. Dat kan zijn, maar dat is nu eenmaal de huidige stand van de wetenschap, en zomaar weghalen van deze informatie is NIET OK. Je kunt uiteraard eventueel tegenargumenten aandragen die dan ook weer door referenties moeten worden ondersteund. Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 11:33 (CET)

Dat was bepaald niet de stand van de wetenschap, maar wat derderangs verwijzingen. Zie voor de stand van de wetenschap o.a. de verslagen van de laatste IACFS conferentie. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:10 (CET)

Ik ben het met de meeste wijzigingen van Bart eens. Met dien verstande dat ik een link naar de CVS vereniging wel relevant acht (niet de hele lijst van exlinks!). Wederom terugdraaien lijkt me terecht. - B.E. Moeial 11 mrt 2007 11:19 (CET)

Kun je aangeven waar je het precies mee eens bent, en vooral: waarom? Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:23 (CET)

Omdat jouw herhaaldelijk terugdraaien volgens mij correcte info verandert in een ongefundeerd verhaal. - B.E. Moeial 11 mrt 2007 13:18 (CET)

Ik bedoel natuurlijk inhoudelijk. Overigens ben ik niet degene die terugdraait, ik maak juist het terugdraaien ongedaan. Guido den Broeder 11 mrt 2007 14:00 (CET)

dat kinderachtige gedoe van 'het is psychisch' - 'nee het is lichamelijk' wordt door de wetenschap in deze vorm allang niet meer aangehangen. Zoals alle ziekten heeft CVS lichamelijke en psychologische gevolgen en waarschijnlijk ook oorzaken. Ik denk dat we moeten proberen boven deze discussie uit te stijgen.

Ik heb daarom je wijzigingen toch teruggedraaid en zou graag zien dat voorstellen tot wijziging hier eerst besproken worden. Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 11:28 (CET)

De wijzigingen die ik had aangebracht waren hier al besproken. Je misbruikt nu je positie om jouw vooroordelen er weer in te krijgen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:10 (CET)

Dat er bij ME/CVS ook psychische gevolgen zijn maakt de ziekte nog niet psychisch. De WHO heeft voor soortgelijke beweringen in Engeland aan enkele heren die in de vertaling van de ICD zaten te knoeien een berisping uitgedeeld. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:30 (CET)

Ik heb kennelijk dezelfde (voor?)oordelen als Bart. Welk misbruik van positie bedoel je? - B.E. Moeial 13 mrt 2007 01:24 (CET)

Ik hoor van jou nog steeds graag een onderbouwing van je standpunt. Het misbruik betreft het beveiligen van pagina's tegelijk met het doordrijven van de eigen zin. [[Gebruiker:Guido den Broeder|Guido den Broeder] 13 mrt 2007 01:30 (CET)

De pagina is dacht ik nog steeds te bewerken... Als Bart in een editwar met uitsluitend jou de pagina zou beveiligen dan zou ik daar nogal wat moeite mee hebben. Als je een minderheidsstandpunt met een editwar probeert te winnen ligt het wat anders. Ook dan zou het overigens beter zijn om een andere moderator de beveiliging te laten uitvoeren... - B.E. Moeial 13 mrt 2007 01:41 (CET)

Deze nog wel, maar de ME-pagina heeft hij beveiligd na het terug invoeren van zijn prive-standpunt. Overigens is mijn mening dat we ook geen stemmen moeten tellen, maar er op basis van argumenten uit moeten zien te komen. Maar dan wel netjes. Dus niet meteen het werk van anderen vernietigen, maar eerst aangeven wat je denkt dat er niet goed aan is en de ander de gelegenheid geven om het uit te leggen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:52 (CET)

Het terugdraaien van deze gefundeerde, door literatuurverwijdsingen gestaafde veranderingen beschouw ik als vandalisme. Ik zeg overigens nergens dat neurasthenie CVS is; maar wel dat veel CVS patienten aan de criteria daarvoor voldoen - en kan dat met een bronvermelding in een wetenschappelijk artikel staven. Dat mag je best niet leuk vinden maar het is een wetenschappelijk bewezen feit, en feiten mogen in een wikipedia-artikel blijven staan. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 07:24 (CET)

Co-morbiditeit van depressie komt voor bij CVS, maar niet van neurasthenie. Wat iemand beweert in een publicatie maakt iets geen bewezen feit, van wetenschappelijke publicaties is meer dan 90% waardeloze troep. Guido den Broeder 14 mrt 2007 00:47 (CET)

ICD9

Ik heb de verwijzing naar de ICD9 verwijderd omdat deze incorrect is. CVS komt niet in de ICD9 voor. Er waren geen nieuwe toevoegingen aan het overleg hierover. Guido den Broeder 13 mrt 2007 11:45 (CET)

Ik stel voor om ook de link naar DiseasesDB te verwijderen, omdat CVS daarin onjuist is geclassificeerd. Guido den Broeder 13 mrt 2007 12:07 (CET)

Aangezien niemand bezwaar heeft gemaakt voer ik dit voorstel nu uit. --Guido den Broeder 17 mrt 2007 13:00 (CET)

Discussie vanaf het begin

Laten we dan maar bij het begin beginnen. Op dit moment staat er deze zin: "Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-CVS-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting."

Ik wil hierover zeggen dat het niet kan voorkomen dat mensen die aan de criteria voldoen het niet hebben: de criteria bepalen of iemand het heeft of niet. De uitsluitingsgronden zijn ook een integraal deel van de criteria. Je voldoet eraan, en dan heb je het per definitie, of je voldoet er niet aan en dan heb je het per definitie niet. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 11:47 (CET)

Deze tekst lijkt op enig moment te zijn verminkt. Er moet natuurlijk staan: niet-ME-patienten. Ik zal het herstellen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 11:52 (CET)

Ho stop. Dit artikel gaat over CVS-patienten. Ik maak bezwaar tegen het hier al introduceren van de term ME-patienten: die hebben hun eigen artikel. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 11:55 (CET)

De term ME is daarboven al geintroduceerd, met uitleg over het verband met CVS. Guido den Broeder 13 mrt 2007 12:02 (CET)

Nou vooruit. Maar dat houdt zoals gezegd niet in dat het voortaan als synoniem voor ME kan gelden; CVS is wat het volgens de criteria is, en wat ME dan wel of niet is, daar gaan we het later over hebben. Nu op dit moment staat er: "Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-ME-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting."

De tweede zin slaat op ME, niet op CVS. De derde zin moet m.i. luiden: CVS is een diagnose bij uitsluiting.

De tweede zouden we kunnen aanpassen bv in deze zin: Om te bepalen of iemand die aan CVS-criteria voldoet inderdaad ook ME heeft, zou dus nader onderzoek moeten worden verricht. Graag je reactie. Bart (Evanherk) 14 mrt 2007 08:44 (CET)

Ik ben het niet eens met dit laatste wijzigingsvoorstel. Er moet niet alleen gekeken worden of iemand inderdaad ME heeft, maar ook of iemand misschien iets anders heeft. Ziektes als Lyme en Hashimoto worden nogal eens aangezien voor CVS en het is natuurlijk net zo belangrijk dat die goed gediagnosticeerd worden.

De reden waarom ik voornamelijk bij uitsluiting schreef is dat inspanningsintolerantie kan worden geobjectiveerd. Guido den Broeder 14 mrt 2007 11:19 (CET)

Guido, ik ben het niet eens met je terugdraaien van 'oorspronkelijk was bedoeld' en weer door 'is' vervangen. Het is gewoon waar dat hij daar oorspronkelijk voor was bedoeld. Een feitelijk juiste zin. Daarnaast had men toen een maal een werkende, operationele diagnose, die daarna ging worden gebrikt voor wetenschappelijk onderzoek. En ik zie dat je de link naar het nijmeegs kenniscentrum weer hebt weggehaald: die moet erin. Het enige academische centrum dat zich in Nederland met het probleem bezighoudt. Voorts zijn vijf verwijzingen naar patientenverenigingen te veel van het goede. Dit is en encyclopedie, geen startkabel. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 12:42 (CET)

De huidige tekst over het NKCV is wat mij betreft akkoord. Ik prefereer echter een interne link omdat het geen CVS-link is. Het weghalen van de externe CVS-links is niet akkoord.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:51 (CET)

O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A. (2006) Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme.

Deze referentie lijkt mij niet erg sterk omdat de selectie van de testpersonen nogal wat te wensen overliet, de verschillen klein zijn, en niet duidelijk is wat de gegeven behandeling inhield (welke vorm van CGT). Zie http://www.hta.nhsweb.nhs.uk/execsumm/summ1037.htm.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:47 (CET)

"Er wordt zeer veel onderzoek gedaan bij mensen met CVS naar mogelijke oorzaken. Weinigen zijn nog van mening dat er maar 1 oorzaak zal worden gevonden; het lijkt waarschijnlijker dat er een aantal onderliggende oorzaken zullen worden gevonden die ieder maar bij een deel van de patienten de klachten kunnen verklaren. Overigens zal bij iedere dergelijke gevonden oorzaak de doelgroep kleiner worden: immers, bij een door een andere ziekte verklaarde vermoeidheid mag de diagnose CFS volgens de definitie ervan niet meer gesteld worden."

Ik maak bezwaar tegen het verwijderen van deze passage. Dit is geen speculatie, maar gewoon hoe het ligt. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 12:49 (CET)

Maar jouw prive-opvatting van hoe het ligt hoort er niet in. Wat je wel kunt doen is schrijven over hoe hier in de literatuur over wordt gedacht, met referenties.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:53 (CET)

Twee links naar patienten- en steunverenigingen zijn meer dan genoeg. Wikipedia is geen startkabel. Zie de richtlijnen over extern linken. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 13:12 (CET)

Dit hebben we al gehad. In de richtlijnen staat hier niets over, en ondertussen plaats je zelf bij andere lemma's meer externe links dan er hier staan.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 13:38 (CET)

En ik maak bezwaar tegen het terugdraaien van mijn kanttekeningen bij het artikel over antibiotica! Guido, je kunt hier niet door te blijven drammen het artikel precies krijgen zoals jij het wilt. Dat artikel is wetenschapelijk buitengewoon twijfelachtig en dat moet erbij! Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 13:21 (CET)

Nee, dat moet er niet bij. Als een artikel twijfelachtig is moet het er gewoon uit, i.p.v. lappen tekst in het lemma. Maar dan wel eerst overleg, natuurlijk. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 13:37 (CET)

Externe links: WikiPedia is niet het ODP project (dmoz.org)

Ik vind dat het loutere feit dat op sites informatie te vinden is over het onderwerp verre van voldoende om ze in de externe links sectie te vermelden (zie edit van Guido Den Broeder hier). Voor een exhaustieve lijst van nuttige links over een onderwerp moet je terecht op het Open Directory Project (www.dmoz.org) waar de topic reeds bestaat met 102 sites (link). --Xaviervd 23 mrt 2007 18:37 (CET)

Xaviervd, kun je aangeven wat jij wel voldoende vindt?--Guido den Broeder 23 mrt 2007 18:46 (CET)

Mijn eigen POV: 2 expertise sites (bv. 1 ned, 1 eng), 2 belangenverenigingen (1 Nederlandse, 1 Vlaamse). De meeste goede sites hebben een uitgebreide links-pagina waar mensen verder info vinden, dus wij kunnen ons beperken tot de essentie. --Xaviervd 23 mrt 2007 19:00 (CET)

Ik zou me daar best in kunnen vinden als dat algemeen beleid was. Dat is echter niet zo, kijk bijvoorbeeld eens bij Multipele Sclerose. Bovendien zul je zien dat er zo weer geklaagd gaat worden door iemand van een patientenorganisatie wiens link zojuist voor de twaalfde keer is weggehaald. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 19:21 (CET)

Interventions for the treatment, management and rehabilitation of patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated systematic review

Chambers D, Bagnall AM, Hempel S, Forbes C. Interventions for the treatment, management and rehabilitation of patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated systematic review. J R Soc Med. 2006 Oct;99(10):506-20.

Het betreft een referentie die EvanHerk op enig moment wilde invoeren maar aan de aandacht ontsnapte omdat deze verborgen was in een enorme revert.

Dit is een update van een studie uit 2002, geinitieerd door NICE. De geclaimde resultaten zijn vervolgens meegenomen in de draft guidelines van NICE, die vervolgens op dit punt zo genadeloos neergesabeld door deskundigen en patientenorganisaties dat de guidelines zijn uitgesteld. Het probleem bij CGT-onderzoek is dat regelmatig een afwijkende definitie van CVS is gehanteerd, waarbij:

• chronische vermoeidheid als enig harde criterium is gehanteerd;
• ernstig zieke patienten en patienten die verwikkeld zijn in juridische procedures zijn uitgesloten van deelname.

In diverse studies is vervolgens ook nog eens geknoeid met de resultaten door bijv. de afvallers, die erop achteruit gingen, niet mee te tellen in de eindscore.

Dat neemt niet weg dat de referentie er natuurlijk best in mag, want het geeft een goed overzicht. Alleen is voorzichtigheid geboden met het trekken van conclusies. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 19:15 (CET)

Beveiliging

Omdat het sjabloon ontbreekt zeg ik het maar even hier: de pagina is zojuist beveiligd. Ik voel mij niet geroepen om overleg op te starten, wat mij betreft deugt de pagina op enkele cosmetische kwesties na. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 23:30 (CET)

Het sjabloon staat er inmiddels, maar nu is de beveiligde(!!) tekst fundamenteel gewijzigd. Oude en nieuwe teksten staan dwars door elkaar. Ik schat zo in dat niemand iets met de huidige tekst aankan...--Guido den Broeder 28 mrt 2007 20:47 (CEST)

Vaarwel

MoiraMoira heeft er nu een complete puinhoop van gemaakt door tegen alle regels in zomaar wat oude teksten erin de zetten en nieuwe, waar niemand bezwaar tegen maakte, te verwijderen, en vervolgens te weigeren dit te repareren. Veel werk is hiermee vernietigd, en een groot deel van het artikel is weer POV-babbel.

Ik zou niet weten hoe we hierover moeten overleggen, of waarom, of met wie, en ik ben het geknoei van moderatoren die alle regels aan hun laars lappen nu helemaal zat.

Ik ga hier dus niets meer doen, ik kan mijn tijd wel beter besteden.--Guido den Broeder 28 mrt 2007 23:11 (CEST)

Ter informatie

• ZonMw Nieuws - Maart 2007: Eerste projecten in programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom gehonoreerd

- Aiko 29 mrt 2007 12:35 (CEST)

Ja, het stukje over wetenschappelijk onderzoek is ook zomaar weggehaald.--Guido den Broeder 29 mrt 2007 13:04 (CEST)

Gerepareerd!

Ciell heeft het artikel gerepareerd, waarvoor hulde.--Guido den Broeder 30 mrt 2007 11:36 (CEST)

Nounou, niet zo positief ineens. Als er geen bewerkingsoorlog was geweest en jullie ervoor gekozen hadden eerst te gaan overleggen en desnoods elders (in eigen naamruimte) een opzet te maken voor het vernieuwde artikel, was de beveiliging, de regblokverzoeken en de bemoeienis van mij niet nodig geweest: erg jammer dat dit zo uit de hand heeft kunnen lopen. Hopenlijk kiezen jullie de volgende keer voor een beter alternatief dan het uitvechten van meningsverschillen in het artikel zelf. Ciell 30 mrt 2007 12:25 (CEST)

Als je even naar boven scrollt zie je dat ik regelmatig tot overleg heb opgeroepen. Een opzetje in de eigen naamruimte vind ik overigens een uitstekend idee, ik wist niet dat dat mocht.--Guido den Broeder 30 mrt 2007 13:05 (CEST)

Ik heb het gezien, maar je kunt oproepen tot overleg en er ook zelf constructief aan meewerken. Je starre houding ten aanzien van dit artikel spreekt voor mij toch werkelijk tegen je. Artikelen voorbereiden in de eigen naamruimte doen veel mensen, zo kan men in alle rust sleutelen. Wel bedoelde ik met mijn voorstel hierboven dat jullie dit samen hadden kunnen doen, begrijp me in dezen niet verkeerd. Ciell 30 mrt 2007 23:13 (CEST)

zie ook

mensen ik verwacht een goede zie ook (differentiaal diagnose) ergens in de tekst.

• neurasthenie
• ME
• CVS.
• Meer?

193.141.244.42 30 mrt 2007 13:34 (CEST)

NO/ONOO theory

Kan iemand wellicht een stuk opnemen over the NO/ONOO theory van author and affiliation: Pall ML. School of Molecular Biosciences, Washington State University, Pullman, Washington, USA. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?tmpl=NoSidebarfile&db=PubMed&cmd=Retrieve&list_uids=17448611&dopt=Abstract PMID: 17448611

Voorstel voor tekst te vertalen: Short-term stressors, capable of increasing nitric oxide levels, act to initiate cases of illnesses including Chronic Fatigue Syndrome, multiple chemical sensitivity, Fibromyalgia and posttraumatic stress disorder. These stressors, acting primarily through the nitric oxide product, peroxynitrite, are thought to initiate a complex vicious cycle mechanism, known as the NO/ONOO- cycle that is responsible for chronic illness.

Zie http://www.diagnosesupport.com voor een quote en de tabel ter vergelijking van de diverse biologische en psychosomatische modellen en bijbehorende verklaringen van professor Martin L.Pall. Ook staat hier de link naar de website van Professor Pall, die meer inzicht biedt in de theorie. Vanuit de link op PMID zijn meerdere stukken te vinden over peroxynitrite (ONOO) en Nitric oxide (NO) en de gevolgen van een verstoorde balans voor neurologische, fysieke en cognitieve vlakken.

Eerder werd gevraagd om wetenschappelijke publicaties ter referentie, bij deze. Het lijkt me dat het hele hoofdstuk meer informatie/invalshoeken moet hebben en ZEKER meer externe links naar bronnen van informatie. Er is niet veel wetenschappelijk onderzoek in het Nederlands gepubliceerd, maar dat mag ons er niet van weerhouden informatie te verstrekken. Ik zou graag zelf een paragraaf schrijven voor de Pagina, maar dat is op dit moment wat te zwaar voor me. Daarnaast ben ik een beetje bang voor het hoog ontflambare karakter van het onderwerp. Ben benieuwd wat hiermee gaat gebeuren. Johan de Graaf – De voorgaande bijdrage werd geplaatst door 86.80.123.134 (overleg · bijdragen) 9 mei 2007 13:18‎

Moet kunnen, maar dan op de ME-pagina denk ik. DeMeirleir en Englebienne (red.) hebben het hier in hun boek ook over. Groetjes, Guido den Broeder 9 mei 2007 17:51 (CEST)

Beste Guido, de researcher zelf (Martin L.Pall) zegt overduidelijk dat het hier om CFS (CVS) gaat. Het boek van DeMeirleir en Englebienne is al wat ouder, het boek van Pall is zojuist verschenen. Overigens is mijn indruk dat wetenschappers CFS en ME steeds meer als 1 gaan zien met subsets. Het is JUIST voor de titel CFS van belang dat er physiologisch bewijs wordt aangedragen op deze pagina. Graag je steun in deze. Johan de Graaf

Hoi Johan, zodra je het over een oorzaak van de symptomen hebt is het strikt genomen geen syndroom meer. Vandaar dat dergelijke vondsten m.i. beter in het ME-artikel kunnen, terwijl onderzoek naar de klachten beter hier past. De artikelen verwijzen naar elkaar. Guido den Broeder 10 mei 2007 10:42 (CEST)

Hallo Guido, da's lastig. De auteur geeft toch werkelijk aan dat CVS een oorzaak heeft. Kunnen we dus nu per definitie stellen dat CVS niet bestaat als syndroom? Het lijkt mij dat mensen die op zoek zijn naar antwoorden omdat ze de diagnose CVS hebben gekregen, recht hebben op informatie mbt het laatste onderzoek. In mijn ogen zeker als het gaat om mogelijke genezing/verbetering. En met name op de manier waarop Pall de diverse onderzoeken van verschillende onderzoeken met elkaar combineerd en een fysiologische oorzaak aangeeft in plaats van de immer geechode psychologische modellen. Hoor graag wat je er van vindt. Johan de Graaf

Natuurlijk heeft CVS een oorzaak, maar die is per definitie onbekend. Dankzij de verwijzing naar het (niet-beveiligde) lemma ME kan de lezer van het lemma CVS belangrijke informatie toch gemakkelijk vinden, en zo bovendien ontdekken of de diagnose ME (al) kan worden gesteld. Guido den Broeder 18 mei 2007 01:51 (CEST)

Oorzaken van CVS worden langzaam aan duidelijk, als ook welke processen er een rol spelen. Door deze informatie op de ME pagina te (moeten) plaatsen, is de informatie mbt CVS NIET meer actueel. Lijkt mij dat die hele 'beveiliging' onzin is als dat auteurs ervan moet weerhouden de waarheid te schrijven. Ik houd nu op een bijdrage te leveren aan deze pagina's, dit is je reinste censuur. Hoe lang gaan we feiten nog ontkennen en/of negeren? Dat de beheerders van Wiki nl zo'n macht hebben om onvolledige informatie te publiceren; feiten te negeren; verkeerde naam voor een aandoening te publiceren; etc... is niet correct. Tevens, Guido, nogmaals, je bent van mening dat de NO/ONOO theorie alleen van toepassing is op ME, dit is niet correct. Succes verder. Johan de Graaf

Hoi Johan (NB: iemand vond het kennelijk nodig om al je ondertekeningen weg te halen), je gaat toch ook niet de oorzaken van staar in het artikel over blindheid plaatsen? Guido den Broeder 21 mei 2007 20:28 (CEST)

Verzekeringsprotocol

Het verzekeringsprotocol is deze week (eindelijk) verschenen bij de Gezondheidsraad[2]. De tekst bij Richtlijnen moet dus worden aangepast, en we weten nu ook wat de GR als differentiaaldiagnoses ziet: depressieve stoornis, somatisatiestoornis, angststoornis, overspanning. Vreemd genoeg geldt dat volgens de GR andersom niet.--Guido den Broeder 17 apr 2007 01:03 (CEST)

Doe een tekstvoorstel en vraag een mod om het in te voegen. - Aiko 10 mei 2007 23:25 (CEST)

Komt, maar eerst een perbericht. :) Guido den Broeder 11 mei 2007 11:45 (CEST)

Zet je dat ook online? - Aiko 11 mei 2007 14:23 (CEST)

Is gebeurd. Guido den Broeder 18 mei 2007 01:44 (CEST)

Link naar het persbericht - Aiko 18 mei 2007 14:35 (CEST)

Tekstvoorstel

Verzekeringsprotocol

In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS. De tekst verschilt weinig van de concept-versie van een jaar eerder, waarop door de patiëntenorganisaties, onder verwijzing naar de in het protocol niet aangehaalde medisch-wetenschappelijke literatuur, fundamentele kritiek was geuit. In een persbericht geven de organisaties aan het verschijnen van een protocol te verwelkomen, maar ook forse kritiek te houden. Volgens de organisaties kan het protocol leiden tot een betere beoordeling, maar houdt het tegelijk hardnekkige vooroordelen in stand.[3]

Bronnen, noten en/of referenties

Modeziekte

Ik mis in het artikel het feit dat het syndroom als modeziekte bestempeld wordt, omdat er geen medische oorzaak gevonden is. – De voorgaande bijdrage werd geplaatst door JacobH (overleg · bijdragen) 15 aug 2007 18:42‎

Beste onbekende, wellicht is er een goede reden waarom dat er niet in staat. Guido den Broeder 15 aug 2007 19:49 (CEST)

Oke, dan is het goed. Uh...misschien is het mogelijk ook te vertellen waarom dat er niet in staat? JacobH 17 aug 2007 23:40 (CEST)

Ik vermoed van wel. Je zou het eens kunnen vragen. Guido den Broeder 18 aug 2007 01:01 (CEST)

Beveiligd

Ivm een heroplaaiende bewerkingsoorlog is dit artikel voorlopig voor een week beveiligd en teruggezet naar de versie van Oscar van 7 oktober omdat wederom dezelfde betwiste passages teruggeplaatst worden. Gaarne via deze overlegpagina tot consensus komen. Oscar is als mentor van de terugplaatser geïnformeerd. Met vriendelijke groet, MoiraMoira _overleg 15 okt 2007 22:32 (CEST)

Het bovenstaande werd door MoiraMoira geplaatst na mijn blokkadeverzoek vanwege het leeghalen van mijn gebruikerspagina voorna. Uiteraard is er helemaal geen bewerkingsoorlog en zijn er geen betwiste passages teruggeplaatst. Guido den Broeder 16 okt 2007 09:57 (CEST)

Behandeling

Allereerst mijn steun voor de moderators die in mijn ogen hun uiterste best hebben gedaan om dit lemma zo objectief mogelijk te maken en te houden. Mijn vraag is de volgende - wat is waarde van de eerste alinea van het hoodstuk Behandeling (behalve de zin dat er geen geschikte behandeling voorhanden is)? Een niet-gecontroleerd onderzoek is van zo weinig waarde dat dit onderzoek naar het gebruik van Azythromicine geen uitgebreidere vermelding verdient dan de experimenten met bijvoorbeeld vitamine B12. Mijnheer van Staveren wacht op antwoord 17 okt 2007 15:50 (CEST)

Een kwestie van eenoog in het land der blinden: dit is tenminste iets waar iets uitgekomen is. Er zijn wel een paar goede studies die m.i. best genoemd mogen worden, maar de resultaten zijn over het algemeen negatief. Het artikel is lange tijd beveiligd geweest, zodat we er niet aan konden werken. Groet, Guido den Broeder 17 okt 2007 16:18 (CEST)

Als het een land van blinden betreft is het misschien beter dat te benoemen, dan de aandacht te vestigen op een eenoog. De lading zou wellicht beter gedekt worden met de volgende passage: "Inmiddels is met vele medicijnen geexperimenteerd, echter nagenoeg alle onderzoeken leverden negatief resultaat op of zijn kwalitatief slecht van opzet." Mijnheer van Staveren wacht op antwoord 17 okt 2007 16:28 (CEST)

Dat lijkt mij zeker het overwegen waard, maar vereist dan wel een bron waarnaar verwezen kan worden, een van de bestaande richtlijnen wellicht. We mogen namelijk niet onze eigen conclusies als Wikipedianen vermelden. Guido den Broeder 17 okt 2007 16:38 (CEST)

Mijnheer van Staveren slaat de spijker op zijn kop. Daar hoeft geen bronvermelding of richtlijn aan te pas te komen. Graag aanpassen. JacobH 17 okt 2007 17:13 (CEST)

Verzoek om wijziging

Gaarne in het artikel vermelden dat een schending van het auteursrecht wordt geclaimd, dit om verbreiding te voorkomen. Misschien kan iemand daar een mooi sjabloon voor maken? Guido den Broeder 8 apr 2008 12:45 (CEST)

Niet uitgevoerd: ik ben geen jurist maar heb diverse gebruikers zien schrijven dat ze de claim op auteursrechtenschending betwijfelen. Woudloper _overleg 14 apr 2008 22:34 (CEST)

Verzoek om wijziging (2)

In dit artikel heeft een medewerker van het UMCU zelfreclame voor hun zeer dubieuze onderzoekje en website gezet.[4] Men heeft zeker moeite deelnemers te vinden na de waarschuwing die de ME/CVS Vereniging deed uitgaan [5]. Mag dit eruit svp? Guido den Broeder 8 apr 2008 18:51 (CEST)

Uitgevoerd nadat verder niemand bezwaar maakte - Woudloper _overleg 14 apr 2008 22:31 (CEST)

Ik heb ernstig bezwaar tegen de verwijdering, en zie het graag teruggezet. De patientenvereniging van Guido den Broeder wil men man en macht voorkomen dat cognitieve therapie in zwang komt, dit zou namelijk kunnen suggereren dat er deels een psychische oorzaak is. Er is geen sprake van reclame, het is gewoon een onderzoek dat toevallig niet in het straatje van GdB past. Overigens zijn de resultaten van cognitieve therapie vrij bemoedigend te noemen heb ik gelezen. Jacob _overleg 14 apr 2008 22:59 (CEST)

Wat GdB's beweegredenen zijn, ze mogen vast bekend verondersteld worden, als ik sec de wijziging bekijk dan zie ik dat er een weinigzeggend stukje over "een" recent onderzoek zonder enig resultaat, dat erop lijkt alsof er nog even tussengepropt moet worden dat de UU ook "iets" doet, verwijderd is. Niels^? 14 apr 2008 23:04 (CEST)

Mijn beweegredenen heb ik genoemd. Cognitieve gedragstherapie wordt overigens bij tal van chronische ziektes toegepast, zowel lichamelijke als psychische. Zolang er zorgvuldig wordt gehandeld en er geen onrealistische verwachtingen zijn, is er weinig mis mee. Uit onderzoek blijkt echter dat ME/CVS-patiënten niettemin beter te spreken zijn over andere coping-methoden, zoals pacing, dat in de praktijk CGT niet altijd even zorgvuldig is en de verwachtingen niet altijd realistisch zijn. Guido den Broeder 19 jun 2008 00:27 (CEST)

Dude, je hebt deze discussie 5 maanden geleden al verloren. Mig de Jong 19 jun 2008 00:55 (CEST)

Cognitieve gedragstherapie is een manier om met een ziekte om te gaan. (En voor de begeleiders om geld te genereren voor verder onderzoek of gewoon inkomen). Chronischevermoeidheidssyndroom is een vergaarbak van niet begrepen vermoeidheid. Vroeger noemde men van alles psychisch. Nu wordt CVS veelal gebruikt. Er waren in de meerdere onderzoeken een heleboel voorwaarden om voor deze therapie in aanmerking te komen. Hierbij werden personen met ME eigenlijk al gelijk uitgesloten. Uiteindelijk bleek (in het voor mijn bekende laatste grote onderzoek) minder dan een 1/3 chronische vermoeiden positief te reageren op deze therapie. Er blijken weinig ME’ers met deze therapie geholpen te zijn. Groet, Lidewij 19 jun 2008 08:48 (CEST)

Op het ogenblik staat het in het artikel m.i. goed verwoord. Er is nieuw onderzoek waarnaar kan worden verwezen dat de huidige tekst verder onderbouwt. Guido den Broeder 19 jun 2008 09:05 (CEST)

Guido, welk onderzoek kan waar toegevoegd worden? Groet, Lidewij

Beveiliging 100

En, weer de verkeerde versie. Kan je niet 1 versie terug gaan voor je dit OT beveiligd? Mig de Jong 28 sep 2008 02:45 (CEST)

Ik heb de pagina beveiligd in de toestand waarin ik die aantrof. Dat is nou eenmaal per definitie de verkeerde versie. Wutsje 28 sep 2008 02:50 (CEST)

Eindelijk wordt eens een wijze beveiliging doorgevoerd, en dan is het de verkeerde? Kom nou toch! Deze externe links zijn relevant genoeg, en dit soort links tonen juist aan waarom externe links soms broodnodig zijn! Denk eens aan de lezers (waaronder wellicht patienten die aan dit syndroom lijden) in plaats van aan je spelletje 'wikipediaantje-achtervolgen' en editwartje starten! Tjako overleg 28 sep 2008 02:48 (CEST)

Tjako toch, last van achtervolgingswaanzin? Hoe ben jij eigenlijk op dit artikel terechtgekomen? De problemen hier dateren al van langer dan jij hier rondloopt. Maar dat zal ik nog wel 10 keer moeten uitleggen terwijl jij denkt dat alles om jou draait. En Wutsje, jammer is dat. Het bewijst wel weer dat snel terugdraaien loont... Mig de Jong 28 sep 2008 02:53 (CEST)

Wat me meer spijt, is dat ik een maand geleden dit lemma juist had ontveiligd, in de hoop dat er nou es een tijdje rustig zou blijven. Helaas was dat dus ijdele hoop. Wutsje 28 sep 2008 05:20 (CEST)

Beveiligd

Ter informatie: vanwege voortdurend geruzie over externe links op dit lemma is deze pagina voor drie maanden beveiligd. Wutsje 28 sep 2008 02:50 (CEST)

Positief verhaal Gupta Programme

Ik zou graag op deze plaats een positief persoonlijk verhaal toevoegen, als dat mag. Na achttien lange jaren knokken tegen & met een ziek lijf kan ik nu zeggen dat ik DE oplossing voor ME/CVS (en aanverwante aandoeningen zoals fybromyalgie en MCS) heb gevonden met behulp van het Gupta Programme. In mijn boek Geluk op Twee Wielen beschrijf ik de 'reis' die ik de afgelopen twee jaar heb gemaakt tijdens mijn revalidatie. Voor meer informatie kunt u kijken op www.mariellevandekerkhof.com – De voorgaande bijdrage werd geplaatst door 178.85.179.110 (overleg · bijdragen) 24 aug 2012 om 15:35 (oorspronkelijk niet toegevoegd aan de overlegpagina maar aan het lemma

Mensen die hier hun eigen boek komen promoten, zijn in het algemeen niet erg geliefd. Bovendien hebben voor wat betreft eigen ervaringen ook al bezwaar. Nee, dus. Dat mag niet. Kleuske (overleg) 24 aug 2012 15:51 (CEST)

Externe links aangepast

Hallo medebewerkers,

Ik heb zojuist 1 externe link(s) gewijzigd op Chronischevermoeidheidssyndroom. Neem even een moment om mijn bewerking te beoordelen. Als u nog vragen heeft of u de bot bepaalde links of pagina's wilt laten negeren, raadpleeg dan deze eenvoudige FaQ voor meer informatie. Ik heb de volgende wijzigingen aangebracht:

• Archief https://web.archive.org/web/20080924130606/http://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm toegevoegd aan http://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm

Zie de FAQ voor problemen met de bot of met het oplossen van URLs.

Groet.—InternetArchiveBot (Fouten melden) 28 jul 2017 21:06 (CEST)

Externe links aangepast

Hallo medebewerkers,

Ik heb zojuist 1 externe link(s) gewijzigd op Chronischevermoeidheidssyndroom. Neem even een moment om mijn bewerking te beoordelen. Als u nog vragen heeft of u de bot bepaalde links of pagina's wilt laten negeren, raadpleeg dan deze eenvoudige FaQ voor meer informatie. Ik heb de volgende wijzigingen aangebracht:

• Archief https://web.archive.org/web/20120913020716/http://www.helse-bergen.no/english/Sider/side.aspx toegevoegd aan http://www.helse-bergen.no/english/Sider/side.aspx
• sjabloon {{Dode link}} toegevoegd aan http://www.roche.nl/portal/synergy/static/file/synergy/alfproxy/download/1414-a17e0d529e1811dea8047917452c7f60/last/mabthera%20500mg_vii-64_24aug09_b.pdf

Zie de FAQ voor problemen met de bot of met het oplossen van URLs.

Groet.—InternetArchiveBot (Fouten melden) 4 sep 2017 16:45 (CEST)

Externe links aangepast

Hallo medebewerkers,

Ik heb zojuist 1 externe link(s) gewijzigd op Chronischevermoeidheidssyndroom. Neem even een moment om mijn bewerking te beoordelen. Als u nog vragen heeft of u de bot bepaalde links of pagina's wilt laten negeren, raadpleeg dan deze eenvoudige FaQ voor meer informatie. Ik heb de volgende wijzigingen aangebracht:

• Archief https://web.archive.org/web/20080820080257/http://aacfs.org/ toegevoegd aan http://www.aacfs.org/

Zie de FAQ voor problemen met de bot of met het oplossen van URLs.

Groet.—InternetArchiveBot (Fouten melden) 31 jan 2018 19:49 (CET)

International Classification of Diseases

In de tekst staat: "In de ICD-10-CM valt CVS nu onder onverklaarde vermoeidheid en malaise, waarbij (onder meer) ME is uitgesloten." Kan iemand daar een bronvermelding bij geven want volgens mij klopt deze informatie niet. Als je in de zoekmachine van de ICD-10 'chronic fatigue syndrome' ingeeft, stuurt hij je door naar code G93.3, de code die gebruikt wordt voor Postviral fatigue syndrome en Benign myalgic encephalomyelitis. De meeste overheidsinstanties zoals de NIH (https://www.nih.gov/mecfs/about-mecfs) het CDC(https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html) en de NHS (https://www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/) geven aan dat beide termen naar dezelfde ziekte verwijzen. Ook de belangrijkste patiëntenverenigingen (https://solvecfs.org/) (https://www.meaction.net/2017/04/04/global-call-to-action-help-secure-the-world-health-organisations-classification-of-me-cfs/) en (http://www.meassociation.org.uk/about/) nemen dit standpunt in - ook al verkiezen ze de term ME omdat ze vinden dat de naam cvs hun ziekte trivialiseert. Ook in de wetenschappelijke literatuur, zoals in het invloedrijke rapport van de National Academy of Medicine (http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx), worden beiden termen gebruikt voor dezelfde ziekte. In de Engelstalige wikipedia-pagina worden beide termen, cvs en ME, simpelweg als synoniem gebruikt.

Bij mijn weten is de enige invloedrijke stem in het debat die het onderscheid ME versus cvs benadrukt de Canadese dokter Byron Hyde en zijn Nightingale Foundation. Ik wil niets afdoen van dit standpunt en weet dat er goede argumenten voor bestaan, maar ik vind dat een wikipedia-artikel de consensus moet weergeven. Daarom stel ik voor om net als in de Engelstalige versie één wikipedia-pagina op te richten met als titel ME, waarin vervolgens uitgelegd kan worden dat cvs een in onbruik geraakte term is die verwees naar dezelfde ziekte (en dat veel organisaties als overgangsmaatregel de term ME/CVS hanteren). In een apart hoofdstuk over de verschillende definities kan het onderscheid vervolgens in meer detail uitgelegd worden, evenals het standpunt van Byron Hyde. Ik denk dat dit meer duidelijkheid zal geven voor een leek dan de huidige situatie. Bedenk dat veel mensen die CVS op wikipedia opzoeken meer informatie willen vinden over een ziekte waarmee zij of één van hun kennissen geconfronteerd worden.Een discussie over nomenclatuur en verschillende definities is dan niet het eerste dat zij te zien zouden moeten krijgen, dat kan verderop in het artikel worden uitgelegd. – De voorgaande bijdrage werd geplaatst door Michiel Tack (overleg · bijdragen) 15 mrt 2018 om 12:27 PS: Wil je voortaan alsjeblieft op overlegpagina's ondertekenen met vier tildes (~~~~)? Er wordt dan automatisch een link naar je gebruikerspagina geplaatst.

Probleem met het archiveren van links in het artikel

Hallo. Tijdens het archiefproces heeft het archief fouten gevonden voor een of meer sites die ik voor archivering heb ingediend. Hieronder heb ik de links opgenomen die een fout blijkt te bezitten met het volgende foutbericht.

• http://www.uzleuven.be/sites/default/files/uzremote/brochure/390.pdf met fout

Dit is de enige melding met betrekking tot deze links, en er wordt geen verdere poging genomen om de links te archiveren.

Groet.Ciell need me? ping me! 10 okt 2021 16:14 (CEST)

Titelwijziging

Hoogste tijd om die geschifte titel van dit artikel eens te wijzigen. Hoewel bijna altijd de afkorting CVS wordt gebruikt, wordt voluit gewoonlijk 'chronisch vermoeidheidssyndroom' gebruikt, of zelfs in drieën 'Chronisch Vermoeidheids Syndroom'. Zelfs de Duitse wiki schrijft het niet aan elkaar.

• https://nkcv.nl/patienten/chronisch-vermoeidheidssyndroom/
• https://mecvs.nl/onze-stichting/
• https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/diagnostiek_bij_cvs.html
• https://www.jeroenboschziekenhuis.nl/aandoeningen/chronisch-vermoeidheidssyndroom
• https://web.archive.org/web/20140829110349/http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf/
  

Wickey (overleg) 29 sep 2022 15:42 (CEST)

Zoals ik al eerder heb aangegeven, schrijft de Woordenlijst, Van Dale en Pinkhof Geneeskundig woordenboek chronischevermoeidheidssyndroom. Pinkhof legt dat ook nog eens uit met:

'schrijfwijzen 'chronisch vermoeidheidssyndroom' en 'chronische vermoeidheidssyndroom' zijn onjuist: niet het syndroom, maar de vermoeidheid is chronisch.'

Wat is daar geschift aan?

Uw eerste bron schrijft zowel Chronisch Vermoeidheidssyndroom als Chronisch vermoeidheidssyndroom. De tweede bron heeft het over Chronisch Vermoeidheid Syndroom zonder tussen-s en met nog een extra spatie en die onjuiste hoofdletters. De derde bron gebruikt in de hoofdtekst steeds de afkorting CVS, maar weet in andere woorden allerlei spaties te plaatsen (schildklier stimulerend hormoon, coeliakie serologie, patiënt-controle onderzoeken, consensus richtlijnen, CVS patiënten, thrombine-anti-thrombine complexen (ook nog met onjuiste thr), fibrine monomeren). Ik zie op dit moment geen reden om de de spelling te volgen van bronnen die qua spelling niet betrouwbaar zijn. Wimpus (overleg) 29 sep 2022 16:11 (CEST)

Zie ook de eerdere discussie met uitleg van de Taalunie. Omdat de Taalunie niet een medische instantie is, kan je natuurlijk iets afdingen op het antwoord, maar het aangehaalde Pinkhof Geneeskundig woordenboek komt wel uit een relevante richting en zegt precies hetzelfde.

Verder nog:

• VRT Taal: ' chronischevermoeidheidssyndroom Eén woord. Het syndroom wordt gekenmerkt door chronische vermoeidheid.'
• Eindredactie van Tijdschrift voor Psychiatrie: 'De enige juiste schrijfwijze is: ... ‘chronischevermoeidheidssyndroom’ ...'

Lees in de laatste bron ook de verdere uitleg over zulke samenstellingen. Wimpus (overleg) 29 sep 2022 16:36 (CEST)

Die debielen van de Taalunie kunnen beter tegen de muur gezet worden. Die vormen een parallel universum dat elke verbinding met de maatschappij mist. Leesbaarheid en gebruik in de praktijk gaan boven regeltjes. Als je op de woorden googelt krijg je een significant lager aantal resultaten voor het aangeschreven woord en in de praktijk wordt het vrijwel nooit gebruikt. Wickey (overleg) 29 sep 2022 17:02 (CEST)

Druk je je hier wellicht wat ál te krachtig uit, Wickey? Laurier (overleg) 8 okt 2022 12:57 (CEST)

Mijn standpunt is, dat de gebruikelijke schrijfwijze als titel gebruikt dient te worden, ongeacht het taaladvies van de Taalunie. Het toepassen van het Groene Boekje is niet wettelijk verplicht, zeker niet in Wikipedia. Wellicht krijgt het ooit nog de status van het Rode Boekje. Wickey (overleg) 24 okt 2022 14:52 (CEST)

Mijn sympathie gaat ook eerder uit naar de 'witte' spelling van Onze Taal dan naar de 'groene' spelling van de Taalunie. De gemeenschap heeft echter ooit, ver voor mijn tijd alhier, die laatste spelling op het schild gehesen, dus ik vrees dat alleen een peiling of stemming nog een einde kan maken aan het schrikbewind van de Taalunionisten. — Matroos Vos (overleg) 24 okt 2022 16:03 (CEST)

Benamingen

Dat er een titel wordt gebruikt die in de praktijk zeer ongebruikelijk is, is al erg raar. Dat Wimpus het artikel manipuleert door de meest gebruikte schrijfwijze uit de intro te verwijderen, een bron voor de ongebruikelijke schrijfwijze in de intro te zetten en die voor de meest gebruikte schrijfwijze helemaal naar het eind van het artikel te verplaatsen is nog vreemder en onaanvaardbaar.

Dat hij verwijst naar een bron die zegt dat je ‘nucleairemagnetischeresonantietomografie’ en ‘magnetischeresonantiespectroscopie’ moet schrijven zegt al genoeg over dit absurde standpunt. Leesbaarheid heeft prioriteit, zeker als het om de meest gebruikelijke schrijfwijze gaat, en moet op zijn minst in de intro vermeld kunnen worden. Bovendien zijn de regels niet absoluut. Zo is volgens de Taalunie zelf 'chronische-vermoeidheidssyndroom' evenzeer een correcte schrijfwijze. En denk ook eens aan anorexia-nervosapatiënt. Wickey (overleg) 21 okt 2022 15:44 (CEST)

Het is niet raar van mij om een titel te gebruiken die uitgaat van de officiële spelling. Die andere schrijfwijzen zijn volgens de aangehaalde bronnen namelijk onjuist. Dat chronische-vermoeidheidssyndroom ook correct is, heeft ermee te maken dat je voor de leesbaarheid een koppelteken mag plaatsen. Maar dat hoeft hier niet per se. Het koppelteken in anorexia-nervosapatiënt heeft overigens niet iets te maken met de leesbaarheid, maar met een andere regel. De Technische Handleiding van de Taalunie zegt namelijk (p. 81/82): 'Tussen de delen van een (1) gelexicaliseerde vaste verbinding in de vorm van (2) een uitheems (maar niet Engels) spatiewoord die (3) samen geen eigennaam vormen (bijvoorbeeld a capella), komt een liggend streepje als er een samenstelling of afleiding mee wordt gevormd. Het laatste deel van het uitheemse spatiewoord wordt aan het volgende Nederlandse woord of achtervoegsel vast geschreven.' Wimpus (overleg) 21 okt 2022 20:18 (CEST)

Het gaat hier niet om een uitheems spatiewoord. Hoe dan ook heb jij niet het recht om het toevoegen van verifieerbare info te verhinderen. Wickey (overleg) 22 okt 2022 08:37 (CEST)

Het is namelijk de vraag of die informatie wel klopt. De bronnen die ik aanhaal geven juist expliciet aan dat dit niet klopt. Nu staat alle informatie (dus ook uw bronnen) gewoon onderaan. Wimpus (overleg) 22 okt 2022 09:07 (CEST)

De bronnen zijn betrouwbaar, dus kloppen per definitie. Jouw bron en de Taalunie geven ook maar een discutabele mening. Het syndroom is hier wel degelijk chronisch en de spatie betekent bovendien niet automatisch dat het eerste woord niet betrekking heeft op vermoeidheid. Sterker nog, als het alleen op syndroom zou slaan, dat zou het dan 'chronisch vermoeidheidssyndroom' moeten heten, wat het is 'chronische vermoeidheid' en 'chronisch syndroom'. Chronische kan dus alleen op vermoeidheid slaan.

Zoals het nu in de intro staat is het onvolledig en misleidend. De schrijfwijze 'chronische vermoeidheidssyndroom' of zelfs het vaak voorkomende 'Chronisch Vermoeidheids Syndroom' is in ons taalgebied het meest gebruikelijk. Er is nu met de bronnen gemanipuleerd door maar één schrijfwijze te propageren die een minderheidsstandpunt vertegenwoordigd dat duidelijk niet in de praktijk wordt gedragen. POV dus. Wickey (overleg) 23 okt 2022 15:52 (CEST)

'Chronische' kan nog steeds op syndroom slaan als er een bepaald lidwoord voor staat. Voor de rest vrees ik dat u de regels voor samenstellingen van de Taalunie niet juist interpreteert. Ik heb een oproep voor overleg geplaatst. Wimpus (overleg) 23 okt 2022 17:45 (CEST)

Dag getweeën, 't is inderdaad wat Wimpus zegt. De officiële schrijfwijze is chronischevermoeidheidssyndroom, eventueel te verduidelijken met een koppelteken (chronische-vermoeidheidssyndroom). Zo staat het in de nieuwste editie van de Dikke Van Dale, in het ANW, in de Woordenlijst van de Taalunie, in de Spellingwijzer Onze Taal, op de website van Team Taaladvies en op VRT Taal. Laatstgenoemde website legt het hier uit:

‘Bij elkaar is aan elkaar’ geldt ook voor driedelige samenstellingen. Dat zijn combinaties van drie woorden waarbij woord 1 en woord 2 één geheel vormen en dat geheel op zijn beurt bij woord 3 hoort. In ‘korteafstandsraket’ gaat het om een raket die voor de korte afstand bedoeld is. ‘Korte’ hoort bij ‘afstand’, niet bij ‘raket’. Dan moet je de optelsom van de drie woorden als één woord spellen. Gelijkekansenbeleid spel je zo, want het gaat om een beleid dat iedereen gelijke kansen wil bieden. Chronischevermoeidheidssyndroom is ook één woord, want het gaat om chronische vermoeidheid, niet om een chronisch syndroom. Vandaar ook ‘chronische’, met een e, maar dat geheel terzijde. Vind je het resultaat van je optelwerk niet doorzichtig genoeg, dan mag je een streepje zetten tussen woord 1 en 2, maar het hoeft niet.

Als het klopt wat Wickey zegt, dat het woord in de praktijk vaak anders gespeld wordt, dan lijkt het me overigens geen probleem om die kanttekening in de inleiding op te nemen. Dat lijkt me bovendien een oplossing waarmee jullie beiden zouden kunnen leven. — Matroos Vos (overleg) 23 okt 2022 18:13 (CEST)

Inderdaad. Het gaat in tegen het taalgevoel van veel mensen, maar drieledige samenstellingen schrijven we aan elkaar. Denk maar aan het bekende 'lange afstandsloper' versus 'langeafstandsloper'. Eventueel mag er een koppelteken tussen voor de leesbaarheid, maar zeker geen spatie! Wikiwerner (overleg) 23 okt 2022 18:26 (CEST)

Wickey had de schrijfwijze met spatie in de inleiding neergezet en ik heb er uiteindelijk voor gekozen om die schrijfwijze onderaan te plaatsen mét de opmerking van Pinkhof dat die schrijfwijze niet juist is. Dat lijkt mij een goed compromis, maar Wickey is het daar niet mee eens.Wimpus (overleg) 23 okt 2022 18:29 (CEST)

Eerder had Wickey een titelwijziging doorgevoerd naar chronisch vermoeidheidssyndroom met als bewerkingssamenvatting: debiele titel. Hij zegt ook hierboven: Die debielen van de Taalunie kunnen beter tegen de muur gezet worden. Die vormen een parallel universum dat elke verbinding met de maatschappij mist.

Ik zou liever rationele argumenten willen horen waarom de spelling chronisch vermoeidheidssyndroom ook juist zou zijn. Dat zou kunnen als chronisch op syndroom zou slaan (zoals hij ook hierboven aangeeft), maar zijn daar ook bronnen voor die dit i.c.m. de schrijfwijze expliciet bespreken? Wimpus (overleg) 23 okt 2022 18:40 (CEST)

Moet deze kwestie niet aangekaart worden in het Wikipedia:Taalcafé? Erik Wannee (overleg) 24 okt 2022 08:31 (CEST)

Als iemand daar behoefte aan heeft, kan dat natuurlijk altijd. Maar veel zin heeft het denk ik niet. Zoals ik liet zien, schrijven alle woordenboeken en woordenlijsten die ertoe doen chronischevermoeidheidssyndroom als één woord, en ook de achterliggende regel aangaande drieledige samenstellingen is kraakhelder. — Matroos Vos (overleg) 24 okt 2022 08:59 (CEST)

Ik heb nergens ontkend dat de Taalunie eenduidig voorschrijft dat het aan elkaar moet worden geschreven. Wat ik stel is, dat 'chronische vermoeidheidssyndroom', met een spatie, taalkundig correct is en zelfs ook 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Zowel de vermoeidheid als het syndroom zijn bij CVS chronisch. 'Chronisch vermoeidheidssyndroom' staat overigens bij ANW vermeld als niet-officiële variant, evenals 'chronischevermoeidheidsyndroom'.

Wat Matroos Vos als compromis voorstelt, komt feitelijk neer op mijn tekst.

Wat Matroos Vos als zes bronnen doet voorkomen, is in werkelijkheid slechts één bron, want uiteindelijk voert alles terug naar de religieuze bron Taalunie. En dat geldt eveneens voor Pinkhof. Wickey (overleg) 24 okt 2022 14:42 (CEST)

Dat al mijn bronnen slaafs de Taalunie volgen, klopt niet. De Spellingwijzer Onze Taal is nu juist ontstaan uit protest tegen de soms rigide spelling van de Taalunie en maakt zijn eigen afwegingen. Zo heeft Onze Taal duidelijk stelling genomen in de beruchte en buitengemeen bloedige 'panne(n)koekoorlog' en staat het dus, in tegenstelling tot de Taalunie, de alternatieve schrijfwijze pannekoek toe.

De vraag of alleen de vermoeidheid of ook het syndroom bij CVS chronisch is, is eerder een medische dan een taalkundige kwestie, dus daarover heb ik geen geleerde mening. Als er gezaghebbende bronnen zijn die jouw medische analyse ondersteunen en daar de schrijfwijze chronisch(e) vermoeidheidssyndroom aan koppelen, heb ik er geen bezwaar tegen om die schrijfwijze in de inleiding op te nemen. — Matroos Vos (overleg) 24 okt 2022 15:46 (CEST)

In mijn, wellicht verkeerde herinnering was de 'witte spelling' een initiatief van met name krantejournalisten. Ik vraag mij af of het artikel nog actueel is. Hebben de media niet al lang geleden bakzijl gehaald? (om er nog maar even een zeemansterm in te gooien) Wickey (overleg) 26 okt 2022 16:20 (CEST)

@Wickey, u stelt: 'dat 'chronische vermoeidheidssyndroom', met een spatie, taalkundig correct is.' Volgens welke regels? Ik zou toch ook graag een bron lezen die ook daadwerkelijk uitlegt dat het syndroom 'chronisch' is en niet de vermoeidheid. Wimpus (overleg) 24 okt 2022 20:02 (CEST)

Dat is helemaal niet relevant. Feit is gewoon dat in de praktijk meestal een spatie wordt gebruikt en dat mag dan ook in de intro vermeld worden. bij ANW is al een duidelijke bron en je hoeft maar even op internet te kijken, of het is al duidelijk dat dit algemeen gebruik is. Alleen al dit feit toont dat aanelkaarschrijven onzinnigis. Wickey (overleg) 25 okt 2022 12:23 (CEST)

M.a.w. kunt u geen regel aandragen voor chronische vermoeidheidssyndroom. En die regel is er ook niet. Het gaat hier gewoon om een spatiefout. Daarnaast kunt u geen bron aandragen die uitlegt waarom een spatie wel gerechtvaardigd zou zijn, terwijl ik juist een bron aanhaal die aangeeft dat die spatie er niet hoort. Wimpus (overleg) 25 okt 2022 12:36 (CEST)

Nou, tenzij het syndroom dus chronisch is. Dan mag er een spatie bij. :-) Laurier (overleg) 25 okt 2022 14:48 (CEST)

Maar in Pinkhof staat dus dat het een syndroom is waarbij iemand last heeft van chronische vermoeidheid. Tenzij iemand met een bron komt die het tegengestelde beweert, kunnen we beter stoppen met redenen verzinnen om toch een spatie te schrijven. Wikiwerner (overleg) 25 okt 2022 18:50 (CEST)

Ik wacht ook nog op die bron. En de vorm chronische vermoeidheidssyndroom kan dan ook alleen maar voorkomen als chronische voorafgegaan wordt door een bepaald lidwoord of iets soortgelijks (het chronische vermoeidheidssyndroom als variant van een chronisch vermoeidheidssyndroom), waarbij chronische dan ook alleen zou kunnen slaan op syndroom. De vorm een chronische vermoeidheidssyndroom komt namelijk niet overeen met de regels van de Nederlandse spelling. Maar voor dit alles is wel een bron nodig. Wimpus (overleg) 25 okt 2022 19:14 (CEST)

...Een bron mèt paginanummer natuurlijk Erik Wannee (overleg) 25 okt 2022 22:48 (CEST)

Of een chronisch syndroom wel of niet bestaat is nogmaals niet relevant. Vermoedelijk denkt Wimpus werkelijk dat de schrijfwijze met een spatie een spellingsfout is, maar dat is niet meer dan een foute gedachtengang of een frame. Ruggengraad, ruggenmerg en gedachtegoed zijn evidente spelfouten, chronisch vermoeidheidssyndroom niet.

Feit is dat het woord meestal met een of twee spaties wordt gespeld, of dat nu medisch correct is of niet. Wickey (overleg) 26 okt 2022 16:20 (CEST)

Bronvermelding Pinkhof

Drie keer wordt in het lemma het Pinkhof Geneeskundig woordenboek (12de druk) als bron aangehaald. Het paginanummer ontbreekt en dat moet er echt bij. Een heel boek als bron opvoeren, is geen juiste bronvermelding. HT (overleg) 23 okt 2022 21:09 (CEST)

Staat gewoon bij lemma chronischevermoeidheidssyndroom in Pinkhof Geneeskundig woordenboek op p. 251. Kunt u mij aangeven waar staat dat vermelding van de paginanummers noodzakelijk is? Wimpus (overleg) 23 okt 2022 21:52 (CEST)

Het opgeven van een paginanummer geeft aan dat de bijdrager het boek daadwerkelijk heeft ingezien. Controle wordt anders ondoenlijk. Ik verneem graag wat het probleem is om niet de bladzijde als bron te geven. HT (overleg) 23 okt 2022 22:12 (CEST)

@Wimpus Zou je het paginanummer willen toevoegen? Ik heb de bron zelf niet ingezien, dus laat het graag aan jou over. Waarvoor veel dank. HT (overleg) 23 okt 2022 22:15 (CEST)

Ik vind het tamelijk onzinnig om bij woordenboeken een paginanummer te vermelden. Dat nummer zal bij elke herdruk anders zijn, en het is bij woordenboeken evident waar een bepaald woord moet worden gezocht, aangezien ze netjes op alfabetische volgorde zijn gerangschikt. Om het alleen te vereisen om aan te tonen dat je het boek daadwerkelijk hebt ingezien, vind ik niet zinnig. Neem van mij maar aan dat Wimpus het boek daadwerkelijk heeft; volgens mij heeft hij het 's nachts zelfs onder zijn hoofdkussen liggen. Erik Wannee (overleg) 24 okt 2022 08:29 (CEST)

Er wordt gesteld dat het om de twaalfde druk gaat, dus die pagina blijft altijd hetzelfde. De lezer kan aan een bronvermelding niet zien wie een bron heeft toegevoegd. Echt iedereen kan hier iets toevoegen. En het gebeurt maar al te vaak dat complete boeken als bron worden toegevoegd zonder dat ook maar duidelijk is of dat boek is ingezien. Voor de zorgvuldigheid dient gewoon standaard een paginanummer te worden toegevoegd. HT (overleg) 24 okt 2022 08:36 (CEST)

Natuurlijk zou het mooi zijn als Wimpus alsnog dat paginanummer zou toevoegen, maar wanneer het om alfabetisch geordende naslagwerken gaat, lijkt me dat minder urgent, zoals Erik Wannee ook al constateert. Overigens denk ik niet dat Wimpus met de Pinkhof onder zijn kussen slaapt. Hij heeft de inhoud allang op een microchip gezet en die in zijn hand laten implanteren. — Matroos Vos (overleg) 24 okt 2022 09:27 (CEST)

Ik heb het nu toegevoegd, maar ik zou toch nog wel willen weten of dat ook volgens de Wikipedia-richtlijnen aangeraden wordt of verplicht is. Wimpus (overleg) 24 okt 2022 09:56 (CEST)

Ik lees in Wikipedia:Bronvermelding#Stijl van bronvermelding: "[...] eventueel de pagina('s) waarnaar verwezen wordt". Zo hard is die eis dus niet. Zoals ik al schreef lijkt me de paginavermelding tamelijk overbodig in het geval van woordenboeken. Erik Wannee (overleg) 24 okt 2022 10:09 (CEST)

Bedankt voor het opsnorren! Ik dacht ook al (eerder) dat die eis ook niet zo hard was. Wimpus (overleg) 24 okt 2022 10:14 (CEST)

Eerlijk gezegd vind ik die interne Wikipedia-richtlijnen van minder belang dan de academische praktijk. Een van de eerste dingen die ik tijdens mijn (letteren)studie leerde, was dat je bij een bronverwijzing altijd de betreffende paginanummers dient te vermelden. Bijvoorbeeld de UvA schrijft hier:

3. Wanneer moeten paginanummers bij de bronverwijzing genoemd worden?

Zo vaak en zo precies als maar kan. Aleen [sic] als je naar een boek of artikel als geheeld [sic] verwijst, hoeft dit niet. Anders geef je altijd de paginanummers en bij citaten is het zelfs een serieuze omissie als de paginanummers niet genoemd worden.

Even los van de ronduit beschamende spelfouten dan wel typo's van mijn alma mater, is dit toch echt de algemeen geaccepteerde gang van zaken – in elk geval in de taal- en literatuurwetenschap, maar voor zover ik weet ook ver daarbuiten. Bij alfabetisch geordende naslagwerken vind ik het weglaten van een paginanummer zoals gezegd geen groot probleem, maar dat de Wikipedia-richtlijnen ook in andere gevallen nogal nonchalant doen over de paginering, vind ik toch wel verontrustend. — Matroos Vos (overleg) 24 okt 2022 10:38 (CEST)

Dank voor jullie reacties. Ik begrijp dat zowel ter land (UvA) als ter zee (Matroos Vos) er voorstanders zijn om bij een bronvermelding een paginanummer toe te voegen. Ik heb daarom op de volgende pagina een voorstel ingediend om de richtlijnen te verscherpen: hier. mvg. HT (overleg) 24 okt 2022 18:12 (CEST)

┌────────────────────────────────────────────────────────────────────────────────────────────────────┘Ik snap niet waarom hier zo'n punt van werd gemaakt. Het is bij WP een goede gewoonte om (aanvullingen op) bronnen te leveren, indien lezers blijk geven daar behoefte aan te hebben. Kleine moeite om de paginanummers bij voorbaat te vermelden; een verplichting is dan ook redelijk. Wickey (overleg) 25 okt 2022 12:15 (CEST)

Samenvoegen ME en CVS

De Engelse, Franse en Duitse Wikipedia hebben het over ME/CVS i.p.v CVS. De Nederlandstalige lijkt de enige die aparte pagina's heeft over CVS en ME. Dat is problematisch omdat recente diagnosecriteria en medische richtlijnen beide samennemen en je dus niet kunt zeggen of die recente informatie op de CVS of ME pagina moet. Een voorbeeld: de Canadese criteria, IOM-criteria en NICE-diagnosecriteria hebben het over 'ME/CVS' zonder onderscheid tussen ME en CVS. Dan is het onduidelijk op welke pagina (ME of CVS) die informatie van toepassing is.

De dubbelterm ME/CVS is al lang de standaard in de wetenschappelijke literatuur en wordt gehanteerd door de invloedrijkste medische instellingen zoals de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), National Institutes of Health (NIH) en, National Academy of Medicine (NAM) in de VS, National Institute for Health and Care Excellence (NICE) en National Institute for Health and Care Research (NIHR) in het VK, Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG) in Duitsland, de National Health and Medical Research Council (NHMR) in Australië, de Canadian Institutes of Health Research (CIHR) in Canada, etc.

In Nederland wordt de koepelterm ME/CVS gebruikt door de Gezondheidsraad, ZonMw, Regelhulp, de Federatie Medisch Specialisten, etc.

In België wordt het gebruikt door de Hoge Gezondheidsraad en Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV).

Ook patiëntenverenigingen hanteren ME/CVS zoals de ME/CVS Nederland (voorheen de ME/CVS Stichting), de ME/CVS Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid etc.

Daarom lijkt het me aangewezen om deze pagina te veranderen naar ME/CVS i.p.v.. Een aparte sectie op deze pagina kan dan ingaan op het verschil (en de gelijkenissen) tussen ME en CVS.

Anders lijkt het me onmogelijk om deze pagina up to date te houden omdat recente info in medisch richtlijnen en onderzoek over ME/CVS gaat, en niet over CVS of ME. Odobert (overleg) 5 mei 2024 21:20

• Wanneer men iets wil samenvoegen, kan men dit hier Wikipedia:Samenvoegen aanvragen.

In de ICD-10 viel CVS onder onverklaarde vermoeidheid en malaise. In de ICD-11 valt CVS, net als ME, onder het post-viraal vermoeidheidssyndroom. Niet met een streepje er tussen op een regel, maar ieder op een eigen regel. ME is een post-acute infectieuze ziekte, zoals long covid en QVS (q-koortsvermoeidheidssyndroom ) Zie Geen verbetering in de klachten van mensen met langdurige Q-koorts NOS Nieuws• donderdag 7 maart 2024 Juist nu met de nieuwe ontdekkingen bij long covid onderzoek wordt meer en meer duidelijk waarom ME niet moet worden samengevoegd. Met vriendelijke groet, Lidewij (overleg) 6 mei 2024 18:15 (CEST)

Hartelijk bedankt voor je reactie.

In de ICD-10 viel CVS niet onder 'R53 Malaise and fatigue'. De term werd enkel opgenomen in alfabetische index horende bij G93.3 Postviral fatigue syndrome. Dat is de reden waarom men naar G93.3 wordt doorverwezen als je 'chronic fatigue syndrome' intypt in de WHO ICD browser. Waar jij naar verwijst is vermoedelijk de Amerikaanse modificatie de ICD-10 CM (clinical modification). Daar stond CFS een tijdje onder code R53 maar dit werd in 2022 door de CDC aangepast: "The ICD-10-CM codes now include a specific code for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, G93.32. The code applies to “myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome,” “chronic fatigue syndrome,” and “myalgic encephalomyelitis.” Providers can now select G93.32 as a diagnostic code for ME/CFS." Zoals gezegd wordt in de ICD-11 ME en CVS ook onder dezelfde code geplaatst net als bij andere classificatiesystemen zoals SNOMED-CT.

Gedurende de afgelopen ca. 10 jaar gebruikt de meerderheid van medische richtlijnen, wetenschappelijk onderzoek en patiëntenverenigingen (evenals anderstalige Wikipediapagina's over ditzelfde onderwerp) de term 'ME/CVS'. De meeste recente diagnosecriteria definiëren een aandoening met de naam 'ME/CVS' dus niet langer over CVS of ME. Daarom is het onmogelijk om deze gescheiden pagina's up to date te houden.

Om een voorbeeld te geven: iemand heeft op deze pagina info toegevoegd over het Britse DecodeME-project een grootschalige genetische studie naar 'ME/CVS'. Deze studie hanteert niet enkel de naam ME/CVS, de diagnosecriteria die het gebruikt (de Canadese uit 2003 en IOM-criteria uit 2015) definiëren beiden een syndroom met de naam 'ME/CVS'. Ook de Rituximab-studies waarover een lange sectie staat op deze pagina, gebruiken de Canadese criteria en gaan dus over 'ME/CVS'. Bijna alle belangrijke studies van de afgelopen jaren gaan over ME/CVS, niet CVS of ME afzonderlijk.

Een ander voorbeeld: deze pagina stelt dat 'Biomedisch onderzoek naar de oorzaken van CVS is in Nederland zeldzaam'. Dat klopt niet langer want ZonMw heeft inmiddels een ambitieus biomedisch onderzoeksprogramma opgestart. Zij noemen de ziekte wel 'ME/CVS' want dat is hoe de gezondheidsraad en wetenschappelijke literatuur de aandoening nu definiëren. Of neem nu de CBO-richtlijn over CVS uit 2013 die op deze pagina vermeldt wordt. Inmiddels is men gestart men een nieuwe richtlijn voor... ME/CVS, dus niet CVS.

Zo kan ik wel nog even doorgaan. Ik zou deze pagina graag helpen updaten en verbeteren maar dat kan enkel als men de term 'ME/CVS' gebruikt want dat is de term en definitie die men nu in de medische wereld hanteert. De Engelstalige, Franstalige, Duitstalige, etc. wikipediapagina's waarmee deze Nederlandstalige pagina over CVS verbonden is hebben het allemaal over ME/CVS en hebben de overgang dus al gemaakt.

Vandaar mijn pleidooi om op deze pagina informatie over ME/CVS samen te vatten.

Vriendelijke groet, Odobert (overleg) 6 mei 2024 19:57 (CEST)

Odobert, Wikipedia.nl staat op zich zelf, wij maken onze eigen pagina's. Wikipedia pagina's in andere talen kunnen niet als referentie dienen. De WHO wel, die heeft in 2022 de ICD11 8E49 opgesteld en daar wordt ME en CVS niet tot een geheel samengevoegd. Dit is na de richtlijnen van meer dan 10 jaar geleden. Door sommigen wordt er om pragmatische overwegingen samengevoegd maar zeker niet door iedereen, bv de patiëntenverenigingen.

U wilt een pagina maken waar ingaan wordt op het verschil (en de gelijkenissen) tussen ME en CVS. Dat kan natuurlijk, maar daar hoef je de pagina's over deze onderwerpen niet voor te slopen. Ook kan er ingegaan worden op de verschillen (en de gelijkenissen) tussen ME en long covid. Mvg, Lidewij (overleg) 7 mei 2024 10:55 (CEST)

Dank, maar uw antwoord ziet het kernprobleem over het hoofd: recente richtlijnen, rapporten en onderzoeken gaan telkens over 'ME/CVS'. Het gaat dus niet om pragmatische overwegen om beide namen samen te voegen maar om nieuwe definities en diagnosecriteria die een aandoening met de naam 'ME/CVS' definiëren. Die info valt dus niet te herleiden tot ofwel CVS of wel ME: op welke pagina zou u deze informatie dan toevoegen? Wat is uw oplossing of aanbeveling hiervoor?

Het ZonMW-programma, de rapport van de Gezondheidsraad, de nieuwe richtlijn van de Federatie Medisch Specialisten, De RIZIV-conventie in België, het NMCB-consortium, De Britse NICE-richtlijn, het Decode-ME-onderzoek, de NIH-working group, de CDC-information sheets, het IQWiG-rapport, ze hebben het allemaal over 'ME/CVS'. In tegenstelling tot wat u beweert geldt dat ook voor de voornaamste patiëntenverenigingen zoals ME/CVS-Nederland, ME/CVS-Vereniging, De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, 12ME, etc.

Met vriendelijke groet, Odobert (overleg) 7 mei 2024 15:18 (CEST)

Odobert, ik zie wat u als een kernprobleem ziet. U hoeft voor mij het lijstje van de referenties niet te herhalen. Ik volg het een en ander al bijna 40 jaar, na de artikelen in de Libelle en Flair. Vele waren overtuigd dat ME niet zou bestaan of dat het iets was dat tussen de oren zat. Sommige mensen hebben deze mening nog steeds. Dit maakte erkenning en geld voor onderzoek moeilijk. Eind of half jaren 80 is de term CVS ontstaan, door de jaren zijn de criteria hiervan veranderd. Sinds 2022 staan ze binnen dezelfde paragraaf bij de WHO. De behoefte aan de samenvoeging van de letters kwam volgens mij uit de hoek waar geld verdiend moest worden zoals de farmacie en de vermoeidheid klinieken. (Ook de mensen met een andere mening moeten worden meegenomen, anders komt er geen geld op de plank.) In Nijmegen begon men rond de eeuwwisseling een project, bedoeld om mensen met ME van de problemen/klachten af te helpen. De selectie was streng, toch vielen tijdens het project veel af. Men had conclusies waar dit aan zou liggen. Men kwam best wel met een hoge score van de mensen die geholpen zouden zijn. Het heeft lang geduurd voordat men openheid van zaken gaf. De mensen die geholpen waren hadden geen ME, maar waren chronisch vermoeid. Terug naar het begin. Ik denk dat het beste is om een aparte pagina te maken met ME/CVS, dan kunt u de dingen kwijt en die u wilt bijhouden. Ook daar kunt u ingaan op het verschil (en de gelijkenissen) tussen ME en CVS. Het wordt uw eerste pagina, kunt u gebruik maken van het kladblok binnen in uw gebruikers ruimte. Met vriendelijke groet, Lidewij (overleg) 8 mei 2024 16:36 (CEST)

Eens met Lidewij C J. Een nieuwe gebruiker, die meteen een pagina wil samenvoegen (ME en CVS), lijkt me hier voor slechsts een (1) doel te komen. Geen verwijt hoor, een constatering. Ook heeft Lidewij C J. voldoende beargumenteerd waarom er geen samenvoeging zou moeten komen. Dit wou ik even kwijt, verder laat ik dit overleg met rust, tenzij men toch wil gaan hernoemen, o.i.d. - Vriendelijke groet, - Inertia6084 - Overleg 8 mei 2024 19:32 (CEST)

Bedankt @Lidewij C J. voor de suggestie en het advies. Ik heb de voorbije dagen een kladblok gebruikt voor de pagina over 'ME/CVS'. Zo kunnen jullie misschien beter inschatten wat ik bedoelde. Hier is de link: Gebruiker:Odobert/Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) - Wikipedia

@Inertia6084 Ik wilde de info over 'ME/CVS' helpen updaten maar vond het moeilijk om deze in te passen in de pagina over 'CVS'. Ik onderschatte waarschijnlijk hoe ingrijpend de wijzigingen waren die ik voorstelde en hoe gevoelig dat lag, excuus daarvoor. Ik ben nieuw in Wikipedia-land. Ik sta open voor andere suggesties hoe men best info over 'ME/CVS' kan toevoegen of updaten. Het is nogal onhandig en complex met die verschillende namen.

Vriendelijke groet, Odobert (overleg) 13 mei 2024 21:25 (CEST)

ME en CVS

Beste Odobert, ik zag je bijdragen. Februari 2013 was er de Richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) (Een basis voor de rest) Hierin staat op pagina 9: In deze richtlijn wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom als synoniem beschouwd van myalgische encefalomyelitis (ME). In de literatuur wordt dit vaak aangeduid als CVS/ME. In deze richtlijn gebruiken we de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
De ME als synoniem beschouwen heeft kunnen ontstaan, doordat een groep onderzoekers en artsen vonden dat de symptomen van ME en CVS subjectief waren. En daardoor ontkende of twijfelden ze aan een fysiologische oorsprong en kwalificeerde de symptomen als functionele somatische syndromen. (Oftewel dat er geen lichamelijke of medische oorzaak zou zijn) De aanwezigheid van ontstekingen in hersenen en/of ruggenmerg bij ME werd hiermee verworpen. De groep heeft hierop volgend de letters ME aan de letters CVS gevoegd, maar de aandoening ME verworpen.
ME/Myalgic Encephalomyelitis, zoals opgenomen sinds 1969 bij de WHO wordt door anderen nog steeds op de zelfde manier gezien. Deze pagina kan dan ook niet worden samengevoegd met CVS. De autopsie bij Sophia Mirza maakte duidelijk dat er spraken was van tekenen van ontsteking. Ze was niet de enige waar een ontsteking werd gevonden. We gaan de aandoening ME/Myalgic Encephalomyelitis niet ergens onderschuiven.
Blijft over cvs en MEcvs. De aanbevelingen tav Cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke training (zoals graded exercise therapy, GET) helpen bij deze aandoeningen niet, of zelfs averechts.
Dat onderzoeken over MEcvs gaan is voor de bühne aangezien Myalgic Encephalomyelitis als aandoening werd verworpen. Het lijkt mij dat MEcvs dan het beste een apart kopje kan worden op de pagina CVS.
Nieuwe richtlijnen komen er pas in 2026. De onderzoeken tav Long COVID gaan gestaag verder. Er is de laatste tijd een toegenomen belangstelling voor ME en CVS vanwege de significante overlap met het post-COVID-syndroom (langdurige COVID of post-acute gevolgen van COVID). Met vriendelijke groet, Lidewij (overleg) 14 mei 2024 21:48 (CEST)

Begrip voor jouw visie dat ME niet op correcte manier werd meegenomen in de richtlijn over CVS/ME en dat ME best een aparte pagina blijft.

De info over ME/CVS lijken wel vaak bedoeld als een update voor all (verouderde) informatie over CVS, dus het in een aparte kopje steken lijkt me onwenselijk. Als ik je goed begrijp heb je dan toch ook liever geen aparte pagina over ME/CVS?

Misschien is de meest pragmatische oplossing dan om de info over ME/CVS op de CVS pagina in te voegen, maar de titel CVS te behouden en ergens in het begin van de pagina uit te leggen dat in recentere diagnosecriteria en richtlijnen de term 'ME/CVS' gebruikt wordt als vervanging voor louter CVS. Indien je wenst, kunnen we dan eventueel vermelden dat het samennemen van ME en CVS niet door iedereen als een goed idee aanzien wordt, etc.

Zou dat een werkbare oplossing zijn? EDIT: Het alternatief zou zijn om de recente info over ME/CVS op de pagina CVS toe te voegen en het gewoon 'CVS' te blijven noemen. Probleem is dat zowel het IOM-rapport als de gezondheidsraad zeggen 'CVS' als stigmatiserend word ervaren door patiënten.

Odobert (overleg) 15 mei 2024 14:34 (CEST)

Beste Odobert, fijn dat je begrijpt dat ME niet op correcte manier werd meegenomen in de richtlijn over CVS/ME.

Ik ben intussen nog wat meer gaan lezen en herlezen. Een ding is duidelijk, er is geen consensus tussen de artsen en onderzoekers. Niet over de naam en niet over de diagnose en niet over wat helpt. Maak daar maar eens een eerlijk neutraal lemma over.

Men gebruikt de naam ME/cvs terwijl ME niet voor Myalgic Encephalomyelitis staat. De aandoening ME/Myalgic Encephalomyelitis wordt verworpen, daarna gaat men de letter ME gebruiken als "synoniem" van cvs. Dit zou misschien nog te verwoorden zijn, mits men daarmee op een lijn stond. Zoals u al schreef, sommige hebben alleen moeite met de naam CVS, dit zou stigmatiserend worden ervaren. Liever een modediagnose, waarbij men aanneemt dat ME als aandoening is toegevoegd, terwijl dit niet het geval is. De combinatie CVS/ME wordt de hele eeuw al gebruikt, dus welke informatie is verouderd. Ik zie ook teksten van de laatste jaren, waarin dezelfde informatie staat als 20 jaar geleden, sommige blijven hangen in verouderde overtuigingen. Er zijn ook organisaties die netjes nog steeds CVS en ME gebruiken, maar wel samenwerken met groepen die de letters combineren. Zie Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid.

Hoe verder en wat is wijsheid.

U bent niet de eerste die probeert hier wat helderheid in te brengen. Anderhalf jaar geleden is het ook geprobeerd. Zie hier en Dit was het lemma Er is weinig of geen kennis over dit onderwerp bij de oudgediende.(Of men houdt zich stil) Er zijn er die zichzelf overschatten. Dit maakte dat ik destijds bij die nominatie niet reageerde, want ik kon die boot niet keren. (Dus zonde van de energie) Deze onderzoeken geven hoop Men schrijft al over ME, CVS en Long COVID onderzoek. Ik verwacht op een moment een nieuwe naam. Even zover. Mvg, Lidewij (overleg) 15 mei 2024 17:30 (CEST)

Voor de meelezer een paar bronnen. Frank NM Twisk, Accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome based upon objective test methods for characteristic symptoms NCBI 2015 Jun 26 , De Lancet, Prof Peter White enz Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial 18 februari 2011. In Nederland zijn er meerdere discussies, dus zie vooral de reacties. Het chronische-vermoeidheidsyndroom: bron van ophef NTVG,17 dec 2020, Gedragstherapie kan helpen bij chronische vermoeidheid NTVG, 28 dec 2023 Mvg, Lidewij (overleg) 16 mei 2024 16:45 (CEST)

Tekst voor patiënten. NIGHTINGALE RESEARCH FOUNDATION, Myalgische Encefalomyelitis (ME) begrijpen Lidewij (overleg) 20 mei 2024 15:19 (CEST)

Grondige Update 2024

De info op deze pagina is erg verouderd. Vaak worden er helemaal geen bronnen gegeven voor beweringen en claims. Ik ben daarom aan een grondige update begonnen op basis van betrouwbare en recente bronnen zoals het rapport van de Gezondheidsraad, de NICE richtlijn, De Hoge Gezondheidsraad in België en de CDC in de VS.

Ik vind het handig om wijzigingen hier op de overleg-pagina te bespreken. Dus als je mee wilt helpen aan het updaten of je bent het oneens met een van de wijzigingen die ik doorvoerde, graag uitgebreider overleg hier. Dan komen we er hopelijk samen aan uit.

EDIT: bovenvermelde update gaat niet door, er werd besloten een nieuwe pagina over ME/CFS te maken. https://nl.wiki.x.io/wiki/Myalgische_encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom